ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de julho de 2012

Ontem à noite me permiti chorar

Dei um beijo no Gabi de boa noite

Cochichei no ouvido dele:

Queria que fosse tudo diferente

Se pudesse trocaria de lugar contigo

Acho que fiquei frágil depois de ver umas fotos

Senti saudades

Saudades de alguém que está aqui e não está


Deitei na cama cobri a cabeça e chorei


Sensação de impotência novamente


Ainda vejo o choro como forma de fraqueza

Me permiti chorar por alguns minutos

Tratei de engolir logo o choro e pedir forças a Deus


Sei que o choro nos permite lavar a alma

Que chorar faz bem

Mas...

Na verdade o choro foi mais uma conversa sincera Com Deus.

Linda Franco

8 comentários:

Anônimo disse...

Linda! Que belas e tristes palavras!Acho que a os sentimentos antagônicos andam lado a lado...Muito triste, muito belo.....
Que Deus continue te fortalecendo!
Amiga, vc é uma mulher batalhadora, mas é humana, e a humanidade tem suas fraquezas, e é nessa hora que Deus nos carrega no colo!

Amo vcs. em Cristo!

Maria-BH-MG

Anônimo disse...

oi minha amada sempre leio seu blog mais nunca postei, o que te digo e clame ao Senhor toda a sua dor só ele pode te acudi e virá ao seu socorro creio. Ele e fiel e o impossível e só uma de suas especialidades. o que não posso fazer vou pedir pro Espirito Santo fazer por mim pois ele e o consolador. bjus o senhor e contigo.

Angela,Vinicius e Alice disse...

Linda!!permita-se chorar,permita-se gritar aos 4 cantos sua dor,suas revoltas contra a sociedade,a burocracia,chorar pra nós mães é como se fosse uma fraqueza,mas ñ é antes de mãe somos filhos e choramos muitas vezes...queremos ser fortes e somos,mas ñ esqueça q mães tb ficam doentes,tem limitaçoes ,tristezas e desejos e eu sei com certeza q se pudesse vc trocaria de lugar com Gabi,pra ñ ve-lo sofrer,mas q bom q vc sabe q cre q existe um Deus e nada nesta terra é por acaso ,o Gabi está nessa situção pq é preciso pra evolução espiritual dele e vc é o anjo q ajuda nessa caminhada ,foi escolhida por Deus pra estar nessa luta com ele,vc ñ se lembra,ñ podemos lembrar,mas essa é a vdd.Fica com Deus,q assim seja!bj

breakaway disse...

Linda, saiba q eu admiro muita sua força e vc é um exemplo..

Linda vc é uma pessoa conhecida e por isso que deixar o endereço dessa ong para vc, é uma ong sem fins lucrativos q realizam sonhos de crianças, que estão com alguma doença grave.. dá uma olhada é extremamente lindo o projeto deles


http://makeawish.org.br/




bjos Fiama Santos

Cris disse...

Amiga, minha vontade é de estar aí e te dar um abraço bem apertado e te falar palavras de fé, de força e coragem...mas, simplesmente oro por nós todas.

edmilson berto disse...

vc amiga é um exemplo de vida quando eu vejo seus depoimentos eu tenho vontade de viver mas e mas,mão se esquece DEUS já deixou um lugar reservado pra vcs lar no Céu juntinho com ele!!!

edmilson berto disse...

vc é uma mulher guerreira eu admiro a sua força amiga QUE DEUS O ABENÇOE VC DE FORMA PODEROSA!!

edmilson berto disse...

Deus tá no controle de tudo amiga !!

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