ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de julho de 2012

Listinha básica que passo para o convênio toda segunda-feira

LISTA DE MEDICAÇÃO E MATERIAIS - 09.07.12

ADEROGIL D3 10 ML
AEROLIN 100 MCG SPRAY 
ALCOOL 70%
ALIVIUM 50 MG/ML
AQUACEPT
BACLOFENO 10 MG
CADARÇO
CIRCUITO PARA RESPIRADOR
CLOREXIDINA
DERSANI
DIAZEPAN 5 MG
DIETA - PEPTAMEN
DOMPERIDONA
ENDOFOLIN
EQUIPOS
EXTENSOR PARA GASTRO
FER-IN-SOL (SUFATO FERROSO)
FILTRO PARA RESPIRADOR
FLIXOTIDE 250 MG SPRAY
FRASCO PARA DIETA
GARDENAL
GAZE
INSULINA NPH 100UI/Ml
KALYAMON
LUVA DE PROCEDIMENTO
LUVA ESTÉRIL PLÁSTICA
NEOZINE 4%
OMEPRAZOL
POLIFIX
PURAN T4 - 50MG
SACO DE LIXO CONTAMINADO - URGENTE
SERINGA 20 ML
SOLUÇÃO FISIOLÓGIO 10 ml
SONDA DE ASPIRAÇÃO n. 10
TOBRAMICINA
VALPROATO DE SODIO - DEPAKENE

Um comentário:

Daniela disse...

Olá, sou Daniela , moro em chapecó santa catarina e vim dividir com você o que vem acontecendo nas ultimas semanas.. tinhamos um trabalho de biologia pra fazer sobre adrenoleucodistrofia, uma amiga achou seu blog e já tinhamos nos facinado pela historia e pela tua bravura.. hoje assistimos o filme O óleo de Lorenzo, e lembrei do que já tinha lido no seu blog.. esse amor de mãe é algo contagiante.. me senti na obrigação de vir dizer o quanto amo pessoas com essa alma doce como a sua! e que Deus abençoe muito a tua vida e das pessoas que você ama! fique com Deus.

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