ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje o dia está cheio por aqui.

Vou no Hospital Pequeno Príncipe levar umas doações de Nutren Jr que a Rosa Sampaio trouxe para doar, vou levar umas seringas que ganhei também e fazer alguns contatos por lá, conhecer algumas mãezinhas, vou levar uns cachecoes para doar lá também.

Acredito que vamos conseguir mais latas de Nutren.

Vou levar exames da Ana PAula (síndrome de West) e da Talita para a Daiane Kock fazer uma solicitação para a Dra Maria Julia. Estas mães tem comprado medicamentos e sabemos que a SESA fornece. Vamos ver isso para elas.

Tenham todos um excelente dia! Orem por nós!!!

Façam o bem hoje, um sorriso, um abraço, coisas simples que as pessoas precisam muito em seu cotidiano.

Um comentário:

Vicky Cianci disse...

Linda, você ainda precisa de TOPIRAMATO para aquela mamãe???? Tenho umas CINCO CAIXAS (da grande!) aqui, (todas válidas, certinhas.) Como podemos fazer??? Moro em São Paulo, será que deixam eu enviar isso pelos correios pra você?? Você está em Ctba né? Senão.. eu tenho 2 sobrinhos de São José dos Pinhais que voltam praí dia 21... o que acha???

Meu e-mail: vickycianci@gmail.com

Ou se não tiver tempo pro e-mail, pode me responder aqui mesmo que amanhã eu venho ver sua resposta!

Um beijão você e nos seus fofos! (acho a Sofia DEMAIS de fofucha..rsrsrss)

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