Gabriel Franco Machado - 10 anos - portador de Adrenoleucodistrofia
Gabriel começou a
apresentar dificuldades de aprendizado no final de 2008 e as investigações
começaram com psicopedagoga, otorrino, cardiologista e oftalmologista, junto
disso começaram a aparecer os primeiros sintomas da doença, a perda da visão
por completo em maio de 2009, nos últimos dias de aula em abril 2009 Gabriel
estava agindo de forma estranha, ficava olhando para cima, estava perdendo o
senso de direção, não queria ir mais a escola e não dizia o motivo, nunca reclamou de nada a
respeito dos sintomas, depois da perda da visão ele foi diminuindo o
vocabulário, não processava o que ouvia, apresentando dificuldades para
entendimento, perguntava a mesma coisa diversas vezes, queria fazer xixi a cada
2 minutos. Na primeira ressonância que o Gabriel fez considerava-se
Leucodistrofia Metacromática, porém a neuropediatra do convenio não conversou
comigo a respeito, disse que ia estudar, cheguei em casa e comecei a pesquisar
pela internet e vi que se tratava de uma doença rara, foi onde procurei outro
neuropediatra para levar o Gabriel, eu não ia ficar em casa esperando os demais
resultados, depois de muita pesquisa cheguei ao Hospital Pequeno Príncipe onde
é centro de referencia nessas doenças de erro de metabolismo, depois pelos exames
de sangue foi descartada esta doença, onde aumentava ainda mais nossa angustia
por não saber o que o Gabriel tinha, a Neuropediatra do Pequeno Príncipe já
desconfiava que poderia ser ADRENOLEUCODISTROFIA através da ressonância, pediu
o exame que demorou para chegar e confirmou o diagnóstico dia 11/08/2009. Esta
doença é a mesma doença do filme ÓLEO DE LORENZO. Os sintomas aconteceram de
forma muito rápida, em 2 meses Gabriel já havia perdido tudo o que deixava os
médicos assustadíssimos. A família decide se dá o Óleo ou não, pois os médicos não
acreditam na eficácia do mesmo, eu optei em dar o óleo, caso contrário
ficaríamos em casa de braços cruzados esperando o que está por vir sem fazer
nada, já que a nível mundial não existe tratamento para esta doença, tentamos
diversos contatos fora do Brasil, mas diziam que Gabriel não se encaixava no
perfil, ou seja que a doença já estava evoluindo rapidamente.
Como está o Gabriel hoje
após quase 3 anos de diagnóstico:
Gabriel fica em Home Care
desde maio/2010.
Enfermagem 24 horas.
Tudo custeado pelo plano,
inclusive medicação.
Usa sonda gástrica para se
alimentar.
Não enxerga (primeiro
sintoma que surgiu foi à perda da visão).
Ouve, mas não sabemos se ele
entende algo ou não.
Não fala absolutamente
nada.
Não se comunica, aliás,
pisca algumas vezes para mim, mas não sei interpretá-lo.
Pesa 54 kilos.
Fica na cama, na cadeira ou
na poltrona.
Toma 20 medicações/dia.
Dorme bastante.
Gabriel faz
fisioterapeuta e fonoaudióloga em casa.
Tem acompanhamento com Neurologista
/ Pneumologista / Gastroenterologia / Infectologista / Endócrinologista /
Ortopedista / Fonoaudiologia / Nefrologista / Fisioterapeuta.
Gabriel está colonizado
com 3 bactérias.
Desenvolveu diabetes e
está tomando insulina.
Em quase 3 anos de
diagnóstico já foram 49 internações.
EQUIPAMENTOS QUE GABRIEL FAZ USO EM CASA: Bomba de
infusão / Oxímetro de mesa / Aspirador / Torpedo de oxigênio / Respirador (LTV),
Concentrador de Oxigênio.
Medicações que Gabriel faz uso: EXEMPLO DE MEDICAÇÃO DE
UM PACIENTE COM ALD
Óleo de Lorenzo / Acetato de hidrocortisona / Aderogil / Aerolin
/ Alivium / Azitromicina / Depakene / Endofolin / Fer-in-sol / Flixotide / Gardenal
/ Insulina / Kalyamon / Lioresal / Motilium / Neosine / Omeprazol /Puran T4 /
Valium.
Criei o blog a fim de
entrar em contato com outros familiares e está dando certo, várias pessoas já nos acharam e fazem perguntas sobre a doença, quais adaptações precisam fazer, a pergunta
mais freqüente é se o óleo está fazendo efeito, inclusive estudantes, sempre digo que prefiro pensar
que se não fosse o óleo ele poderia estar pior. Acredito também que seja um
somatório de tudo o fazemos, principalmente o AMOR.
2 comentários:
em 2 meses a vida de voces virou de cabeça para baixo, e VOCE nunca deixou de ser forte, com certeza o gabriel te escuta sim e essas piscadas sao OBRIGADO MAE PELO SEU AMOR!!
força a voce e a sua familia e que bom que ele ja esta em casa
daniela argentina
Olá Linda,q bom q o Gbriel está em casa,e dentro do diagnóstico ele ta bem,né?ma suma pregunta,essas bactérias q colonizaram ele ñ há como exterminá-las por completo ,nenhum médico diz isso?Bom só Deus mesmo pra dar força,fica com ele,q assim seja bj no Gabriel.
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