ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Hoje cedo a glicemia baixou de 70, a enfermeira passou água com açúcar, conforme orientação médica e deixou para fazer a insulina um pouco mais tarde.

Sofia continua com gripe.

Diego Graças a Deus está melhor, continua tomando o Tamiflu.

Daqui a pouco estou indo ao HPP, vou levar fraldas para a Eduarda e buscar a cânula de traqueostomia do Gabriel. Vou aproveitar para comprar lã, tenho algumas encomendas a fazer.

Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.

Um comentário:

Unknown disse...

Deus não desampare esse lindo guerreiro,estou torcendo e vibrando pela vida e missão dele.Parabéns pela força!
Luciana Araujo

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