ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de junho de 2012

MILAGRES

VEJAM O POST DO BLOB DO RICARDO - PORTADOR DE ALD- ELE FEZ O TRANSPLANTE DE MEDULA ONTEM NO HC DE POA.

A NOIVA DELE QUE FEZ A POSTAGEM.

GLÓRIA A DEUS POR ESTA VITÓRIA.



Oi pessoal... fiquei novamente com a missão importante de postar o Dia do Renascimento de Ricardo...

Graças a Deus o transplante foi um sucesso. Deu tudo certo e Ricardo não sentiu nada. Foi muito emocionante... E ele passou o dia bem.

Muito obrigada pelas correntes de orações e vibrações positivas. Agora é só rezar para a medula pegar e não ter intercorrências. Vai continuar dando tudo certo.

Ele recebeu três bolsas da medula (total de 1L), que transcorreram em 55 minutos. Gostaria de agradecer ao doador voluntário... Deus o abençoe pelo nobre gesto.

Foi lindo...




O MENINO GUILHERME DO MS TAMBÉM ESTÁ LÁ NO HC TENTANDO O TMO. VAMOS ORAR POR TODOS.

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