ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Não deu tempo de postar aqui antes, mas os últimos dias foram preocupantes.

Só Deus sabe como sofri.

Meu filho mais velho Diego que vai fazer 17 anos em agosto está com suspeita de gripe A desde sábado a noite.

Graças a a Deus não passou de suspeita, ele está tomando TAMIFLU desde sábado a noite.

A febre persistiu, mas não teve dificuldades respiratórias.

Senhor Jesus obrigada mais uma vez por esta VITÓRIA.

Gabriel continua estável.

Sofia continua com gripe.

Eu sigo em frente vivendo cada dia.

Orem por todos nós e por todas as crianças especiais.

Hoje Gabriel recebeu o visita de duas tias do Rio. Inayop e Celeste.

Elas estavam comigo no dia do primeiro internamento do Gabriel no Hospital Pequeno Príncipe.

Hoje lembrei que fui dirigindo até a clínica de Dr Salmo Raskin e depois até o consultório de Dra Mara Lucia, mas depois da consulta com a neuro eu entreguei o carro para a Jaqueline (irmã de Inayop) que nos levou até o hospital. Gabriel andava, falava pouquíssimo e repetidamente, andava muito.

Sabe hoje em dia quando olho para trás e parece que não passei por nada disso. Qual a resposta para tudo isso? DEUS E NOSSO MESTRE JESUS!


Um comentário:

Anônimo disse...

Eu nem sei como vim parar nesse blog, estava lendo as noticias do dia na net e fui indo e indo e estou aqui, li vários posts seus, tenho vaga lembrança de ter assistido o filme oleo de lorenzo mas ja havia esquecido dessa doença. Obrigada por compartilhar essas mensagens, me fez muito bem ter lido seu blog, chorei mas senti algo diferente, é bom ver sua luta, ver sua determinação, sua coragem, sua bravura, entendo que todas as coisas cooperam para o bem dos que amam a Deus, isso que está acontecendo na sua vida é para seu bem, para que seja moldada a imagem de Cristo, é o oleiro pressionando levemente o barro para criar o vaso. Se tiver um tempinho veja essa excelente pregação chamada "Persevere em oração" http://www.youtube.com/watch?v=4nShXbLW8x4 novamente obrigada pela oportunidade de ver uma parte da sua vida, vou orar pelo gabriel essa noite, mas principalmente vou orar por voce. (Adriana)

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