ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Ontem o dia foi tenso por aqui, à tarde a glicose do Gabriel estava em 314. Conseguiram falar com o médico do home care, ele suspendeu a dieta e pediu para fazer 3 unidades de insulina.

Estamos observando.

A nutricionista ficou de rever a dieta dele, logo devemos ter novidades.

Eu estava na festa junina da Sofia quando a enfermeira me avisou, logo voltamos para casa.

Oremos por todas as crianças especiais.


 Não basta ser mãe, tem que participar!..rsrs




2 comentários:

Maria Alice disse...

Amiga, o amor de mãe é paz!Que foto linda! duas queridas, mãe e filha!

"A maternidade tem um efeito muito humanizador. Tudo é reduzido ao essencial. (Meryl Streep)

Bençãos de Nossa Senhora para todos da família.
maria alice

Anônimo disse...

Olá! Ontem, olhando as fotos do Gabriel antes da doença, começei a pensar o quanto nossa vida é frágil, e como as coisas mudam de uma hora para outra.
Há tempos venho fazendo uma grande reflexão na minha vida, tentando mudar alguns hábitos, mudando valores......
Linda vc é uma super Mãe, super mulher! Nossa Senhora, a mãe das mães te proteja, te guarde e continue com vc sempre, para cuidar muito bem deste anjo que ELE te presenteou!

Com eterna admiração!
Amo vcs em Cristo!

Maria-BH-MG

OBS.: Este recado agora é para Maria Alice de Uberaba(MG):
Sempre vejo seus recados aqui no blog e sinto que vc é uma pessoa muito legal, muito cheia de DEUS. Já fui em Uberaba, e gostei muio desta cidade. Cidade linda e cheia de espiritualidade, não sei se devido ao nosso querido Chico Xavier.....Visitei a igreja da Medalha Milagrosa com minha amiga e sua mãe, que foram pagar uma promessa.
Caso queira se comunicar, pode me passar um e-mail: maria@faridnet.com.br.
Sou de Patos de Minas, mas tem 14 anos que moro em BH.

Abraços e fique na paz, que só Deus pode dar.

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