ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de maio de 2012

Momento marcante para a vida toda!!!

Não vivo sem você!!


Um comentário:

Lilian disse...

Olá, moro em Cacoal - Rondônia, e recentemente o pequeno Alejandro Pitwak, 10 anos, foi diagnosticado por especialista de neurologia infantil de Porto Velho como portador de uma doença rara, conhecida como “Adrenoleucodistrofia” doença genética degenerativa.
A alternativa encontrada, para possível cura, está no transplante de medula óssea. Diante do avanço da doença, Alejandro não consegue tratamento no Brasil por razão de protocolo de segurança. A família pede apoio e solidariedade dos amigos, colegas de trabalho, enfim de toda sociedade para que o pequeno Alejandro consiga tratamento fora do País e saia vitorioso desta batalha.
Você poderia informar como faz pra conseguir o ÓLEO DE LORENZO?!

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