Momento marcante para a vida toda!!!
Não vivo sem você!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Olá, moro em Cacoal - Rondônia, e recentemente o pequeno Alejandro Pitwak, 10 anos, foi diagnosticado por especialista de neurologia infantil de Porto Velho como portador de uma doença rara, conhecida como “Adrenoleucodistrofia” doença genética degenerativa.
A alternativa encontrada, para possível cura, está no transplante de medula óssea. Diante do avanço da doença, Alejandro não consegue tratamento no Brasil por razão de protocolo de segurança. A família pede apoio e solidariedade dos amigos, colegas de trabalho, enfim de toda sociedade para que o pequeno Alejandro consiga tratamento fora do País e saia vitorioso desta batalha.
Você poderia informar como faz pra conseguir o ÓLEO DE LORENZO?!
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