ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de maio de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Respondendo a uma pergunta:

A empresa importadora do Óleo de Lorenzo é a http://www.supportnet.com.br/index4.php

Eu entrei com um ação contro o Estado e Gabriel recebe 1 por mês, posso dar até 3.

Estou aguardando a visita dos médicos, orto, nefro e a endócrina que não vieram ontem.

Gabriel continua com a glicose alta.

O pulmão está mais limpo Graças a Deus!!!

Hoje estou muito feliz e pedindo a Deus que continue me guiando em tudo, pois recebi a nomeação de Coordenadora do Núcleo Regional do Paraná do Instituo Baresi.

Orei aqui junto do Gabi sobre este novo desafio, depois de alguns minutos entraram duas enfermeiras aqui (humanas) para me trazer contatos de outras mães que lutam por seus filhos com muito amor e felicidade. Elas não sabiam do Instituto, mas acompanham a minha luta através do blog e face. Glória a Deus!!!

Hoje fiquei muito feliz também depois que ouvi o depoimento de uma mãe que está com o filhinho aqui perto do meu quarto, ela disse que eu consigo passar para o papel tudo o que nós mães especiais sentimos e vivenciamos através das mensagens que escrevo. Obrigada de coração!!!!

Meu coração se enche de alegria em saber que de alguma forma tenho ajudado algumas mães através do blog.

Conversando com esta mãe ela lembrou de um mensagem que escrevi que dizia mais ou menos assim:
Aqui nos corredores do hospital não conversamos sobre contas a pagar, economia, políticos corruptos, não reclamos do trânsito, das filas, etc...
Vivemos num mundo a parte, num mundo que poucos tem o prazer de conhecer, o mundo do AMOR.

Fomos escolhidas/os para cuidar dos Anjos de Deus!!! Então vamos cuidar com alegria e amor.

EU SOU FELIZ!!!

2 comentários:

Lucélia disse...

Hoje de manhã qdo entrei para saber noticias do Gabriel, eu vi sua foto com ele, e olhei bem seu sorriso e pensei " Apesar de toda essa luta ela é feliz" e agora leio seu post com essa confirmação, realmente vc é feliz e através das suas palavras, de todo seu cuidado com o Gabriel vc demonstra isso, e isso hoje em dia é muito raro, mas raro que a doença do Gabriel, vc transmite uma luz e ilumina o caminho escuro das pessoas que passam por vc. Que Deus te abençoe grandemente e que ELe continue vendo em vc um instrumento para abençoar outras pessoas.
Com carinho
Lucelia
luceliajmsilva@hotmail.com

VivaLaví disse...

Linda, admiro vcs, mães especiais, imensamente...

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