ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de maio de 2012

A CCIH do Hospital entrou em contato com a enfermeira 


chefe do posto e pediu para colocar precaução no quarto do 


Gabriel.


Estou arrasada e chorando muito!!! orem por mim





Gabriel continua colonizado com a MRSA, convulsionou várias 

vezes hoje e está com a glicemia alta.

3 comentários:

Anônimo disse...

linda como voces estao?
espero que tudo se tranquilize o mais rapido possivel e que o Gabi se recupere rapido.
nunca escrevi meu nome é daniela moro na argentina e sou mae de 3 filhos tb.
nao lembro como conheci o seu blog mais queria que voce saiba que admiro MUITO a sua força e amor ao proximo
um beijo com muito carinho

Lucélia disse...

Fica calma ! Deus é contigo !

maria alice disse...

"Quando vejo que o peso ultrapassa as minhas forças, não penso sobre isso, não analiso, nem me aprofundo, mas recorro como uma criança ao Coração de Jesus e digo-Lhe uma palavra apenas: a Vós tudo é possível"
Santa Faustina

Linda, você está presente nas minhas orações.
Sinta-se abraçada, mesmo na distância.
Maria Alice - Uberaba-MG

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