DESABAFO:
Estamos num Hospital que é referência na America Latina dentro de um quarto que não tem tomadas o suficiente para os equipamentos que Gabriel faz uso. Enquanto o respirador estava ligado a noite a bomba de infusão ficou desligada e a dieta da manhã não correu gravitacional. O colchão do Gabriel nem pude trazer ainda pq fica ligado também. Já ouvi cada coisa por aqui.
Cedo falei com a moça do internamento novamente. Os raros sofrem minha gente.
Bom dia.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Um comentário:
Espero que depois o dia tenha corrido melhor. Vou estar a torcer para que o Gabriel melhore.
um beijinho
Gábi
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