ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de maio de 2012



Um comentário:

Maria Alice disse...

Querida amiga Linda.

Após meu retorno de Belo Horizonte em dezembro, necessitei intensamente de um isolamento e de um silêncio com minha alma. Um longo treinamento. A serenidade interior é uma arte conquistada a duras penas e lutas. Às vezes temos certezas profundas, mas logo em seguida surgem as incertezas atrozes. Precisava reaprender viver, com equilíbrio. Motivo do meu longo afastamento do Blog.

Em vários momentos durante minhas reflexões, busquei força em você, amiga: Mulher de Fé, Mulher Guerreira, Mulher Referência, Mulher Linda e Linda Mulher!!
A amizade entre as pessoas torna-se querida pelo vínculo suave que une muitas almas numa só.
Linda, aqui em casa não tivemos como conter a emoção, ouvindo seu testemunho e vendo o Gabriel no Programa Ressoar.Fiquei encantada com o Hospital Pequeno Príncipe: tratamento humanizado, integração familiar, estrutura bela,etc.

Fale no ouvidinho do Príncipe que bem longe de Curitiba, tem uma pessoa já com juventude acumulada, que sente um amor incondicional por Ele...e desejo-lhe que sua nova idade seja bem vinda e junte-se às outras. O seu presente de aniversário foram minhas mais sagradas intenções. Parabéns...Parabéns!

Belo texto de Chico Xavier:
“A gente pode morar numa casa mais ou menos, numa rua mais ou menos, numa cidade mais ou menos, e até ter um governo mais ou menos.
A gente pode dormir numa cama mais ou menos, comer um feijão mais ou menos, ter um transporte mais ou menos, e até ser obrigado a acreditar mais ou menos no futuro.
A gente pode olhar em volta e sentir que tudo está mais ou menos...
TUDO BEM!
O que a gente não pode mesmo, nunca, de jeito nenhum...
é amar mais ou menos, sonhar mais ou menos, ser amigo mais ou menos, namorar mais ou menos, ter fé mais ou menos, e acreditar mais ou menos.
Senão a gente corre o risco de se tornar uma pessoa mais ou menos”.

Sofia está uma fofura, uma benção. Beijinhos na bochecha dela.... Abraço você amiga, com amor!!

Maria Alice

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