ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Preciso dividir uma coisa com vcs.

Esta semana coloquei no correiro uma caixa de roupas que não servem mais para o Gabriel, enviei para o Matheus (ALD) do litoral de SP, a Lu me disse que não sobra grana para compra roupas para os meninos, ano passado já enviei roupas para eles e ela disse que usam até hoje. Matheus está internado há 50 dias.

Fico muito feliz em poder ajudar. Já tirei coisas do Gabi para dar a outras crianças. Não precisamos esperar sobrar para dividir!!!

Nem preciso dizer que somos muito abençoados né!!!

Hoje para a minha surpresa, uma moça que nos acompanha e mora em Boston me ligou dizendo que estão liquidando roupas de inverno por lá e que ela lembrou do Gabriel, queria saber o tamanho que Gabriel usa, disse que vai mandar roupas da filha dela para a Sofia.

Fiquei arrepiada.

Consegui o contato de uma musicoterapeuta, ela atende uma menina especial, conversei com ela hoje e deixamos marcado uma avaliação para segunda-feira, o valor da avaliação é 150,00. Estou muito feliz. Gabriel tem um grande potencial e precisamos trabalhar isso!!

Vamos comprar cachecol minha gente!!! rsrsrs Aliás hoje vou fazer alguns, depois coloco as fotos.

Fiquem com Deus!!

4 comentários:

LUCAS MANOEL disse...

Linda fico muito feliz por vc.também gostaria de ajudar mais infelizmente hoje em dia sou eu que preciso,graças a Deus minha familia me ajuda como pode ,uma criança especial gasta muito,é dificil mesmo viu!
Fica com deus!
tudo que acontece em sua vida é resultado das suas boas ações,vcs são abençoados.
Um forte abraço!

Anônimo disse...

Oi Linda, oi Gabi!
Não podia ser diferente amiga! Tudo o plantamos, colhemos! Vcs merecem, são pessoas do bem, que mesmo com todas as dificuldades vcs estão sempre aí dispostos a ajudar, materialmente e espirutualmente...Muitas vezes estava triste(até por coisas bobas) abria seu blog e me sentia aliviada com suas palavrars, seu exemplo, sua força seu amor incondicional...
Amo vcs em Cristo!

Maria-BH

Sara disse...

Oi Linda que bom fico mto feliz em saber que o Gabriel tá bem!!E quanto as doações tenho uma menina de 3 anos,desde bb ganho mtas roupas pra ela e as que vão perdendo eu tbm vou passando pra quem precisa.Mando pra Minas,Bahia.Graças a Deus é uma corrente,um ajudando o outro.Continuo em oração por vcs.Amo vcs em Cristo!Bjs pra tds.Sara,Nilton,Laura e Davi.

Juliane disse...

boa noite Linda, eu tambem sou mae de um menino especial chamado Gabriel, moramos em Colombo, ele tem 16 anos e hidrocefalia, me aceita no face pra podermos nos falar, muita força com seu Gabi amada, Deus abençoe vcs!!

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