ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje cedo eu e o Mauro fomos na reunião da creche da Sofia, a adaptação começa a segunda, uma hora por dia.

Gabriel está um rapaz. Ele está chorando, escorre lágrimas dos olhos, geralmente saia lágrimas após ele se espreguiçar, mas agora sai do meio dos olhos e não do canto, mandei um email para a neruo, estamos dando remédio para dor e luftal além de tantos outros que ele já toma, fico sem saber o que pensar, eu choro junto dele.

Aproveitei para ganhar um abraço do meu príncipe enquanto o fisio estava trabalhando com ele.

AMOR MAIOR



O pai do Thomas me ligou ontem dizendo que o médico (Dr Eduardo do HPP) recomendou o uso do oxímetro o mais rápido possível, sendo assim vou emprestar o oxímetro de dedo do Gabriel até que a gente consiga um para ele.

Se alguém puder doar um para ele, eles são de Rio Branco do Sul, não conheço a família pessoalmente, mas conversamos toda semana, alguém passou o meu número para eles (Deus).

Acabei de ter uma ideia, vou fazer uma rifa de algo. Me ajudem!!!

Meu Deus hoje só quero lhe agradecer por tantas bençãos recebidas. Obrigada Senhor Jesus. Continuei junto de nós.

Ótimo final de semana a todos!!!

3 comentários:

breakaway disse...

oie =) vc poderia aproveitar a pascoa e seus lindos cachecóis e montar uma sexta de 'frio" com chocolate e dois ou 1 cachecol.. fica a dica
força sempre"

Linda disse...

Adorei a ideia da cesta de "frio", vou fazer...bjusss

Cami... disse...

Linda, nao sei se ajuda e interessa, mas eu tenho um roller, q usei poucas vezes, ele esta novinho...se vc quiser eu dou ele para voce fazer a rifa!!bjaoo

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.