ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite, ficou o respirador até 03h30.

Agora pela manhã já dei uma banhão no Gabriel, fiz massagem com um creme bem cheiroso, ele relaxou e dormiu.

Os sinais vitais estão se mantendo.

Bem que a médica poderia liberar para fazer o antibiótico em casa. O antibiótico está sendo feito via gastro, melhor ainda, mas ele continua com soro EV.

Camila achei interessante sim, minha mãe trabalha em frente a uma escola e acho que deve vender bem uma rifa de roller.

Ontem fui no quarto do Jean, ele mora aqui no hospital há 4 anos. Conversei um pouco com a Patricia e ela ficou de vir aqui para conversamos mais.

Além do Jean, o Guilherme também mora aqui há 4 anos e o Vinicius há 8 anos.
 
Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!!

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