ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de março de 2012


Sou mãe de uma criança especial

Conheci o amor incondicional
Vivo 24 horas para o meu anjo Gabriel
Meu príncipe Gabriel
Presente de Deus
Na verdade filhos são empréstimos de Deus
Vivemos para eles, somos eles
Sofremos, choramos, rimos
Comemoramos e vibramos por pouco
Aprendemos na prática a viver cada dia
Não dormimos ou acordamos com qualquer barulhinho
Mas é verdade também que precisamos estar bem
Estar bem para passar a eles a nossa energia
Para mostrar que somos felizes ao lado deles
Transmitir a eles a nossa fé e esperança
Se estivermos tristes eles também ficam
Sendo assim, precisamos lembrar que devemos renovar a nossa energia
Lembrar que somos mulheres
Aprendemos a dar valor as coisas simples da vida
Uma palavra amiga, um ombro amigo
Uma ligação de quem queremos bem
Mensagens de otimismo, elogios
Mimos e presentinhos, quem não gosta né!
Conversas nos corredores
Aprendemos a rir dos nossos erros, orar, a ter paciência
Aprendemos que somos humanas e que podemos falhar
Aprendemos que existe algo maior por trás de tudo que nos capacita
Sentimos muitas vezes que estamos sendo carregadas no colo
O tempo nos ensina e muito
Vamos agradecer a Deus por mais um dia junto do filho amado
Não esqueçamos nunca que precisamos estar bem para que nossos filhos especiais também estejam bem
Precisamos nos amar para poder amar

Linda, mãe do Gabriel

Um comentário:

Priscila Mesquita disse...

lindo d+

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