ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Ele tem convulsionado quase todos os dias, mas são convulsões leves apenas através dos olhos. Estamos sempre atentas.

Hoje consegui pintar o cabelo, eu estava até com a auto-estima lá em baixo devido a raiz enorme no cabelo...rsrs...são pequenos detalhes que mudam o nosso dia, se nos sentimos bem tudo flui com mais facilidade. A Sofia ficou com a minha cunhada.

Mais uma fotinha com meu príncipe.




Esta semana faleceu a Fabiana daqui de Curitiba, ela também tinha home care, filha de médico, ela não tinha diagnóstico, descansou do sofrimento. Vamos orar para que Deus possa confortar o coração dos pais. A enfermeira Janaína que cuidou do Gabriel por um ano cuidou dela durante 5 anos.

Pessoal conheçam mais esta história de amor incondicional. Lembro de ter ido ao quarto deles uma vez para conversar, ela me passou muita luz e paz, que MÃEZONA.

Para acompanhar o filho, mãe mora no hospital



http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?tl=1&id=1231159&tit=Para-acompanhar-o-filhomae-mora-no-hospital

Ótimo final de semana a todos!!!

Fiquem com Deus!

3 comentários:

Priscila Mesquita disse...

Seu príncipe continua um gato cada vez mais lindo.
Adorei a cor do seu cabelo, te deixou linda Linda (adoro brincar com o seu nome).É tão lindo dizer coisas lindas para a minha amiga Linda. Beijos para a sua família que é linda (não resisti).

davi disse...

Linda aprendo todos os dias com vc e sua historia de amor com seus filhos!! Que Deus continue dando forças para vc cuidar dos seus pequenos.O Gabriel tá lindo e a Sofia cada dia mais fofa!!Vcs tds fazem parte das minhas orações.Termino com lagrimas nos olhos...Te admiro muito!!Bjs Sara e Nilton e meus filhos Laura e Davi(acompanham junto comigo seu blog).

Linda disse...

Deus Abençoe Sara e família!!! bjusss

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