ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel está bem Graças a Deus.

A diarréia continua e estamos de olho para que ele não desidrate, estamos dando soro entre as dietas. Ontem até passei um email para a nutricionista dele.

Hoje é uma enfermeira nova que está com o Gabi, mas é bem gente boa e está cuidando direitinho do meu príncipe.

Hoje estou muito feliz, Gabriel vai fazer uma sessão de fotos em seu quarto.

Hoje eu soube que saiu a vaga da Sofia para a creche.

Pensando nos internamentos do Gabriel é melhor que Sofia fique na creche, a creche é perto de casa e em frente o trabalho da minha mãe, minha mãe conhece todas as meninas que trabalham lá, minha mãe disse que a creche passou por uma reforma e está linda.

Hoje fiz o almoço com a Sofia no sling. rsrs

Roberta veja que linda ela no cesto que você deu!!!

O protetor de berço era da Lara (bombom), obrigada Rosa....


Olhar de desconfiado...mamãe organizando tudo por aqui.


Fiquem com Deus!!

6 comentários:

Roberta disse...

Que linda a Sofia no cestinho, ela ta uma graça, o Gabi tb esta lindo...

Roberta disse...

Linda, a Sofia esta linda, que Deus abençoe essa gatinha e manda pra crechê sim, vai ser melhor, Lucas tb ta esperando a vaga, Gabi ta lindo tb. Bjs

Maria Cecilia disse...

O Gabriel é lindo! VC é uma Mãe ÁGAPE. Abraços com carinho

Caroline disse...

Lindaaa... Obrigada pela citação. Adorei ter ficado com o Gabi. Que Deus abençõe mto vcs!

Cida Matos disse...

Fotos lindas!!!!
Fica com DEUS!!!

Apenas Lu disse...

Linda estou acompanhando o seu blog faz um tempinho conheci atravez de uma amiga ,e vcs já fazem parte da minha vida pois as vezes sou pega pensando no Biel que tem o mesmo nome do meu sobrinho e chamamos ele assim ,e no momento em que ele me vem a cabeça faço uma oração por ele e por vc mulher guerreira e repleta do amor de Deus feliz dia da muher meu blog um texto para todas nós bjs http://lusaleluz.blogspot.com/2012/03/parabens-mulher.html

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