ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Continuo na correria por aqui, me perdoem se não der pra atualizar todos os dias o blog.

Ontem Sofia teve pediatra e está tudo bem com ela. Apenas fazendo fluimare nas narinas devido a um pequeno resfriado.

Que Deus Nosso Pai continue nos abençoando todos os dias, que nossos dias possam ser cada vez mais tranquilos e em paz.

Pessoal tem um menino especial de Rio Branco do Sul (Thomas)que está precisando urgente de sonda 10 para aspiração, tenho umas 50 aqui e vou ver se alguém pode vir buscar. Ele precisa também de um oxímetro (pode ser de dedo).

Que seja feito a vontade de Deus sempre!!!


Mães de crianças acamadas, segue novamente o relógio para mudança de decúbito. Importantíssimo.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Paulino Music disse...

Olá sou prof. de enfermagem e peço permissão para utilizar esta imagem mudança de decúbito em minhas aulas. Muito bom..obrigado! Fiquem com Deus.

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