ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está internado há 19 dias, desde então fazendo uso de dois antibióticos, Vancomicina e o rocefin.

Graças a Deus a coleção de bactérias que estava na coxa direita (região do cateter) diminui bastante de acordo com a ecografia de segunda-feira.

O terceiro cateter que foi implantado na sexta passada volto a dar trabalho, pois o líquido estava infiltrando e a região ficou inchada e avermelhada o que causou muitas dores no Gabriel.

Hoje finalmente a região está melhor, apesar de estar com uma cor escura, a Noly conseguiu puncionar o cateter e ele está funcionando direitinho.

O antibiótico terminará no domingo.

Estou no aguardo da liberação do botton, aquacept e o cavilon. Dizem que está em análise. O convênio não libera o material para curativo, mas também não vem ninguém para avaliar. Esta semana voltou a diarreia e a assadura também, além da nistatina com óxido de zinco só o cavilon resolve.

A Dra Marina deixou a alta hoje para o Home care, mas com antibiótico até domingo, em casa vou correr o risco de perder o cateter com enfermeiras que não conheço. Sempre depois das altas hospitalares vão enfermeiras novas, pois o home care coloca as enfermeiras em outros pacientes. Pensando nisso acho que vale a pena ir pra casa sem o antibiótico.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir orientação, amparo, direção, sabedoria e paciência a Nosso Mestre Jesus!!! 

2 comentários:

Anônimo disse...

Oi Linda! Estou sempre em oração e pensamento positivo em vocês! É o que posso fazer neste momento.
Sou de BH e não sei se vc se lembra, eu enviei um cartão de natal pro Gabriel...
Vc é uma mulher guerreira e Deus está do teu lado e do Gabriel, pois são pessoas abençoadoras.

Fiquem em paz...

Amo vcs em Cristo.

Maria

Nayef DMI disse...

Ola.. Eu trabalho na DMI em brasilia empresa de que vende em material medico hospitalar.. Estou com 5 placas de Aquacel de devolucao. Estou querendo doar, caso queira me passe o endereço por email. vendasdmi@gmail.com

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