ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem no final da tarde a Nolly veio avaliar o cateter e quando ela removeu o cateter abriu um chafariz, a medicação e o soro estavam extravasando. Por um lado ficamos aliviados por saber que não era mais uma celulite, por outro lado decepcionados por acontecer isto.

Se amanhã estiver tudo ok a Dra Marina dará a alta e provavelmente sexta vamos para casa.

Ficamos sem internet aqui no hospital, por isso eu não havia atualizado o blog.

Nesta semana, mais exatamente à tarde estou tendo aula referente um assunto importantíssimo para o meu dia-a-dia, a prevenção das úlceras por pressão, a Dra Danielle (fofa) juntamente com as suas alunas (os) estão vindo até o hospital para conhecer alguns pacientes e aplicar a Escala de braden Q para avaliação do risco de úlcera por pressão em crianças.

Calma, o nome assusta, mas vamos com calma e carinho para que possamos aprender a cuidar dos nossos anjos guerreiros. Estou aprendendo do zero, pois tudo é novidade, além do que já conhecemos existem muitas outras técnicas um tanto quanto simples, porém de extrema importância.

São alunas do curso de Enfermagem em Estomaterapia da PUCPR.

A Estomaterapia é uma especialidade voltada para capacitar o enfermeiro ao conhecimento e cuidado aos indivíduos estomizados, portadores de feridas agudas e crônicas, fístulas, incontinências, drenos, sondas e com alterações reais ou potenciais da integridade tissular, tanto em nível hospitalar como ambulatorial e domiciliar. Na equipe multidisciplinar de atenção à saúde, seja em ambiente hospitalar, domiciliar e público, o enfermeiro  é o grande articulador dos recursos e capacidades necessárias para que as ações planejadas sejam implementadas.

Depois vou dividir com vocês as informações. Preciso estudar antes para compreender melhor, recebi muitas dicas, desde o colchão apropriado até os produtos mais indicados para tratar as úlceras de pressão, percebi que já recebi várias informações errôneas.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.

2 comentários:

Cida Matos disse...

Tenha uma linda noite de paz Gabriel!!!

Anônimo disse...

Olá Linda.. sou aluna da profa. Danielle e estive visitando o Gabi no primeiro dia de estágio (07/02), me emocionei e quero te parabenizar pelo empenho e dedicação com o Gabi e outras crianças com o mesmo problema. Continue assim e quando souber de novidades, te informo. Continue assim.
Beijao ENFA. Fernanda Fumagalli (Blumenau/SC)

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.