ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

DICA DO DIA:


Creme hidratante para pacientes especiais/acamados/enfermos que REALMENTE hidrata a pele é o Saniskin (primo do dersani).


Não to ganhando nada por isso não hein gente! O pessoal do curso de estomaterapia (gente que entendo do assnuto) que está indicando para a pele do Gabriel.


Saniskin é uma loção hidratante à base de AGE ( Ácidos Graxos Essenciais) com Vitaminas A e E, espcialmente desenvolvida para proporcionar à pele uma hidratação mais ampla e duradoura, possui uma fórmula exclusiva de rápida absorção, Sniskin contém lipídis idênticos aos da pele e alta concentração de agentes umectantes que permitem uma hidratação eficaz e o restabelecimento do equilíbrio natural da pele.

Na segunda feira eu escrevi o seguinte no final da postagem aqui no blog:

Hoje voltei renovada novamente para mais uma semana de lutas, conquistas e muito aprendizado.


E Graças a Deus estou aprendo muito esta semana, 


aprendendo os cuidados necessários para evitar as úlceras de pressão, hoje mesmo já passei algumas coisas para a Dirce mãe do Jean (mucopolissacaridose).




Em breve vou colocar as novidades aqui.



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