ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de janeiro de 2012


A sociedade de hoje e de sempre nos dita regras e nos coloca modelos
Impõem conceitos e padrões
Seguimos os costumes e as tradições
Um belo dia eu passo a não fazer parte deste modelo
E me vejo num mundo à parte
Aos poucos vou descobrindo um mundo onde outras pessoas também fazem parte
Poucas é verdade
Ambientes novos onde me aguça uma vontade de explorar mais e mais
Me desperta uma vontade louca de querer aprender
De conhecer pessoas e suas histórias
Histórias reais onde não cabe o faz de conta
Onde as aparências pouco importam
Onde se vive intensamente
Onde se vive de verdade e onde encontrei o meu eu
Sem me importar com o que o outro pensa
Sem me importar com a minha vontade
Aprendendo a viver cada hora
Aprendendo a viver as alegrias e as tristezas num mesmo instante
Sabendo que o próximo segundo é imprevisível
Saber que sou limitada e ao mesmo tempo saber que sou forte
Esta realidade é dura e cruel onde percebo a minha fragilidade
Porém uma realidade que me trás crescimento pessoal e espiritual a cada instante
Realidade esta que me ensina o verdadeiro amor
Esta sou eu hoje

Linda

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