ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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17 de dezembro de 2011


Os dias são nossos Mestres
Cada amanhecer e cada anoitecer levam algo e nos traz muito
Leva a jovialidade da pele e trás conhecimento, amadurecimento
É a lei da vida e a evolução natural do universo
Aprendemos muito com o próximo se permitirmos
Pois todos têm histórias que se transformaria num livro de páginas infinitas
Aprendemos a viver a vida quando enxergamos nossa alma
E quando tomamos consciência de que o corpo é a casca da alma
Se for bonito por fora, ótimo, mas como está por dentro?
Tem visto suas batalhas com sabedoria ou com revolta?
Tem enxergado a sua volta ou apenas si mesmo?
Tem aprendido a cada tombo ou tem se mantido no chão?
Têm culpado os outros por suas decepções?
Ou assume que fez escolhas erradas e que pode acertá-las
Muda seu ponto de vista sempre que acha necessário ou continua na mesma?
Mudanças são necessárias para a nossa evolução
Caminhos desconhecidos nos assustam, nos trás medo e nos deixa frágil
Porém nos trás surpresas inimagináveis, nos trás pessoas e experiências
Ser humano em sua essência é um desafio diário
Viver por viver é o mesmo que ser uma flor e não desejar exalar o perfume
Não querer por pra fora seus sentimentos
A vida só será vivida integralmente quando vivermos o hoje pensando que seja o último dia
Pois perdoaremos com mais facilidade e evitaremos discórdias
Para não chegar ao céu querendo voltar para se entender com alguém
Vamos perdoar e sorrir hoje
A cada estação a natureza se renova e se transforma
Vamos nos renovar todas as vezes que se for necessário
Vamos contemplar a natureza
Ouvir os pássaros antes mesmo do despertar do dia
Enquanto nos viramos de um lado para o outro na cama
No instante em que o dia está a clarear pela janela trazendo boas novas
Trazendo uma página em branco a ser escrita
Vamos nos encher de energia observando a natureza
E vamos agradecer a Deus por estar respirando neste instante.

Linda, dez/2011

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