ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus!!!

Dra Mara passou visita e disse que no eletro houveram algumas descargas, mas o esperado, nada que precise mudar a medicação.

Ontem depois de ler vários versículos do livro dos SALMOS em voz alta, levantei olhei para o rosto do Gabriel, fiz carinho como sempre faço e ele demostrava um ar de felicidade, seu rosto iluminava e transbordava alegria!


Conheçam a Jullia, ela está internada aqui pertinho do Gabriel. Ela faz lindos chaveiros!


Jullia pediu para que colocasse seu vídeo no site, a fim de mostrar a outras crianças que esses procedimentos podem ser tranquilos e que a criança ainda pode colaborar participando da coleta de sangue e ainda de outros processos. A confiança conquistada pelas enfermeiras do Hospital Pequeno Príncipe, no vídeo a enfermeira Kharime) faz a longa estadia no Hospital menos complicada. Ela percebe que o que está sendo feito é seguro e o medo simplesmente acaba..



2 comentários:

Elisangela Silveira disse...

Ai Linda, que bom, eu peço sempre à Deus por ele, não sou de comentar muito por aqui,mas venho no cantinho de vocês todos os dias.
Beijos e força.

Karina Belmont disse...

Fico muito feliz que o Gabi esteja bem, Linda. Deus continue os abençoando muito! Um beijo!

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