ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Dr Paulo passou visita às 16h30, conversamos e achamos melhor aguardar até amanhã pra ver como Gabriel vai ficar aí ele da alta amanhã pra irmos embora na quinta-feira.

Ele não me deixou nada animada com esta história de bactérias.

Disse que para esta bactéria o uso do antibiótico é feito durante 21 dias e disse que depois surgirão outras bactérias possivelmente mais resistentes, me explicou tudo de novo o porque de tudo isso. Sentei e fiquei ouvindo ele falar, mas acho que nem ouvi nada.

Na hora só pensei: Meu Deus, o Senhor vai permitir que tudo isso aconteça? Vai permitir acontecer tudo o que a medicina prevê.

Ele comentou que não quer nos ver aqui no Natal e Ano Novo.

Senhor Meu Deus venha ao nosso encontro, minimiza o sofrimento do Gabriel nesta nossa jornada e nos auxilie sempre.

Esta imagem traduz o meu sentimento de hoje. Quero estar amparada sempre!!!

Um comentário:

Karina Belmont disse...

Linda... Que Deus os abençoe e os ampare. Tenho certeza que Ele está olhando por vocês! Fiquem em paz!

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