ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de dezembro de 2011

HOJE


Ficar dias num quarto de hospital me fez refletir sobre tudo novamente
Minha emoção fica a flor da pele
Tento viver apenas o hoje sabendo que o amanhã a Deus pertence
Apenas agradecendo por estar ao lado do meu filho amado
Eu choro, converso com Deus, fico olhando o Gabriel
Admirando a sua força e garra, querendo trocar de lugar
Oferecendo amor, carinho e atenção
Peço perdão a ele por minhas falhas e fraquezas
Beijo seu rosto e faço carinho na orelha
Fico querendo imaginar o porquê de tudo isso
Converso com o Gabriel, às vezes choro no ombro dele
Digo a ele que o amo muito e que sempre vou amá-lo
Sinto meu coração doer muitas vezes
Sinto impotência
Fico confiante por instantes e depois realista
Vou deixar a vida me levar
Deixar que o destino se encarregue de tudo
Sabendo que Deus está no controle
Seguir confiando na vontade de Deus, sem questionar, blasfemar
Vou deixar a vida me levar
Sem desistir jamais
Sabendo que sou humana e que preciso de ajuda
Desejando uma noite serena, um novo amanhecer, dias melhores
Crendo, confiando e esperando
Vou continuar sim esperando e vivenciando o milagre todos os dias
Sempre com um sorriso no rosto sabendo que Deus tem um propósito
Enquanto Deus permitir Gabriel estará aqui nos ensinando
Gabriel está fazendo a mudança, transformando a vida das pessoas
Ensinando o amor incondicional e que o amor basta
Ensinando a caridade, a simplicidade e a enxergar os milagres de Deus
As flores, o sol, a lua, a chuva, a garoa, as crianças, os idosos, as amizades
Mostrando que a vida nos da à oportunidade para evoluir, crescer e aprender
Recebendo de Nosso Mestre Jesus muita Luz, Paz, Amor, Fé, Esperança, amparo
Sigo agradecendo a Família e os amigos que nos enviam pensamentos positivos
De perto ou de longe sabemos que somos amados
Sabendo que Deus capacita os escolhidos
Sabendo que estamos escrevendo uma linda história para os que ficam
Que a nossa passagem por aqui não foi em vão
Que possamos sim evoluir e aprender muito em nossa missão
Obrigada filho amado.

5 comentários:

Graça disse...

sábias palavras linda!!
bjs

Anônimo disse...

Amiga.... sem palavras.....só os olhos cheios de lágrimas, porque o que você escreveu emociona a alma...
Não consegui ir aí ver você. Hoje foram duas ocorrências, e no final eu estava tão desenergizada que preferi vir pra casa, não sei se passaria coisas boas pra você...
Vai embora amanhã? Sabe a hora? Queria dar um jeito de passar aí de manhã, pra te ver!
Um beijo... que Deus dê de presente a vocês uma noite de paz...

Márcia

Cris disse...

Lindas palavras!
Palavras que nos sensibilizam, que fazem um resumo de dias difíceis, de dias que exigem força, dias que exigem fé!
Um beijo no coração!
Estou orando por vcs...sempre!

Débie Mottin Molinari disse...

Linda querida, nao conhecia teu blog, nao consegui ler tdo ainda, mas vou ler com certeza!

És uma mãe maravilhosa! Não tenho duvidas!

Beijao

CrisHubner disse...

Linda...
com certeza és uma pessoa muito especial e Deus escolheu você para ser a Mamãe do Gabi, não poderia ser outra pessoa... pessoa melhor, doadora de tanto amor... carinho, dedicação. que Deus continue abençoando você e seu lindo menino. vou na sua casa logo que receber alta pra levar as latinhas tá. beijo

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