ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus, teve alguns episódios em que o respirador disparava o alarme devido a frequência alta, aspirei a traqueo e deu uma melhorada depois. Agora pela manhã Gabriel está apresentando alguns espasmos.

Estou no aguardo do Dr Paulo pra ver se ele vai dar alta ou não para amanhã.


Gabriel e seus ajudantes (equipamentos). Obrigada Senhor Jesus por todo esta estrutura.


Saudades da minha princesa, mas estou tranquila aqui cuidando do me príncipe, pois sei que ela está bem. Procuro pensar que no momento quem está precisando de mim é o Gabriel.





Continuemos a orar por todos os enfermos e seus familiares.


Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Mirelle disse...

Olá... sou a fonoaudióloga do Gabriel de Oliveira Santos.... aqui de São josé dos Pinhais, filho da Elizete.... ela me indicou o blog e estou encantada com vcs.... hj tenho mais uma pessoinha para incluir em minhas orações.... fiquem com Deus sempre.... Bjinhos
Mirelle Patzlaff

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