ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de dezembro de 2011

MINHA MÃE

Minha mãe me liga a cada instante querendo saber novidades, atendo o telefone com o coração partido, pois queria muito lhe dar boas notícias. Ela me liga com a esperança que eu vá dizer que tudo está melhor e que Gabriel está de alta.

Amor de mãe é realmente imensurável. Imagino o quanto ela sofre em me ver sofrendo, avó sofre duas vezes. Mães são âncoras!

Desde que Gabriel ficou doente tanto meu pai como minha mãe se afundaram no trabalho, a psicóloga uma vez me disse que é normal pois é uma fuga. Nem todas as pessoas da família conseguem lidar com esta dura realidade.

Quarta a tarde ela passou por aqui depois de ter que ir ao centro, num certo momento ela me pediu para que deitasse um pouco, passou  as mãos em meus pés e eu senti algo tão bom, inexplicável, me coloquei no lugar do Gabriel, ele deve se sentir feliz também ao sentir as minhas mãos em seu rosto, em seus corpo.

Durante muito tempo esqueci que posso contar com minha mãe!

Na verdade eu distanciei as pessoas quando abracei tudo, quando queria dar conta de tudo, quando larguei tudo e todos para ficar com o meu filho no hospital, eu fazia de conta que estava tudo bem quando me ligavam querendo saber notícias. Trabalhei isso durante as sessões de psicoterapia, hoje vejo que preciso sim dividir este momento e dizer a verdade as pessoas, dizendo que está difícil sim, que preciso de ajuda, que Gabriel é portador de uma doença rara e grave.

Os médicos me falavam que eu tinha o Diego e que precisava dar atenção a ele, meu filho me perdoe porque não consegui dar conta. Diego tem 16 anos e me diz que entende que Gabriel precisa mais de mim, ele mora com o pai há anos. Conversamos todos os dia e sempre que da ele vem aqui pra eu poder fazer minhas coisas quando preciso.

Esses dias numa conversa Diego me perguntou o que estou sentindo em relação a isso tudo que estou vivenciando e eu disse que estou vendo a doença evoluir, que estou sofrendo muito em vê-lo sofrer, que estou pedindo a Deus que faça o melhor por Gabriel, aí perguntei a ele como se sente, demorou um pouco e respondeu o seguinte:


Acredito que o pior já passou que foi o desenvolvimento da doença dele, foi muito difícil aceitar, não que agora esteja aceito isso nunca vai ser, mas acho que o que vier a acontecer é apenas conseqüência, e a questão do sofrimento vai ter, mas o maior foi quando ele deixou de andar, falar, brincar, até porque hoje em dia não sei se ele esta vivo realmente, ele apenas esta de corpo presente sem muitas reações, acho mais o menos isso...

6 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Vc é power minha amiga guerreira.
Te amo!!
bjs

Anônimo disse...

força linda
que deus te de força.

Patricia Demetrio disse...

Linda ... tenha fé q tudo ira dar certo Deus sabe o q faz, tudo tem um proposito
Beijocas

Anônimo disse...

Ai querida dificil escrever qlqr coisa...depois de ler seu texto estou aqui com o coração apertaaado...
O amor de mãe é o MAIOR do mundo, mas temos pleno conhecimento disso depois que nos tornamos mães!

BJO

Lu

Karina Belmont disse...

Você é maravilhosa. Digna do nome Mãe. Que Deus os abençoe sempre! Gabi está em boas mãos! Bjs

sissi disse...

não sei oque falar, apenas te digo segure sempre na mão de Deus! um abraço Sissi

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