ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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15 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Muito bom poder acordar e ler uma linda oração. Obrigada Evandro/Luciane. Maria Alice de MG/Karina/Cris. Estou recebendo mensagens de muitos lugares, nunca imaginei que o blog alcançaria esta dimensão. Obrigada de Coração a todos, não tenho como lembrar agora de todos os nomes, mas vai um muito obrigado a você que está lendo agora.

Aliás, dormi a noite toda, mas acordei esgotada, como se não tivesse dormido nada. Dra Mara perguntou se não tem ninguém pra ficar aqui pra eu poder ficar em casa um pouco com a Sofia.

Respondi que não tem, mas, quem disse que consigo deixar meu filho aqui. Sei que a Sofia está ótima e sei que ela entende que no momento Gabriel está precisando muito de mim.

Gabriel dormiu depois da medicação neurológica, mas ficou com os batimentos cardíacos altos e a freqüência respiratória alterada também.

Agora pela manhã a secreção aumentou e ele continua fazendo esforço respiratório, ele fica dispneico.

Sei que Gabriel não quer me ver sofrendo, então vou praticar mas ainda esta questão de que ele precisa partir para descansar deste sofrimento. Com a ajuda de Deus tudo dará certo!

O hexizine que a médica do plantão prescreveu às 21h00 chegou 00h30. Já havia passado a vermelhidão da pele e a febre havia baixado só com a dipirona que é feito na veia. Então, não é alergia.

Dra Mara passou visita, sentou e me explicou que paciente considerado Grave como no caso do Gabriel (a ALD por si só já é classificada grave), apresenta diversos sintomas que a medicina não consegue descobrir o que provoca, na verdade o cérebro está desorientado/perdido. Como sabemos o cérebro é algo que a medicina ainda não domina. Continuamos naquela de que poder ser isso ou aquilo.

Falta a visita do pneumo e da endócrina.

Ontem a Anete me ligou, conheci a Anete aqui no hospital, ela é de Salvador, seu filho Gabriel partiu no ano passado, amanhã vai fazer um ano, comentei com a Anete que estamos no mesmo quarto em que eles ficaram. Gabriel de Anete ganhou alta em maio do ano passado, voltaram para Salvador e tudo estava indo bem. Gabriel fez uma cirurgia da coluna aqui no HPP, muito inteligente e esperto, lembro de Anete entrando no meu quarto com Gabriel na cadeira, foi bem na época em que eu fabriquei aqueles quase 500 cachecóis. Vamos orar por esta família linda também.

Anete na hora em que você me ligou agora pela manhã eu estava aspirando o Gabi.

Mais uma vez obrigada a todas as mensagens que estão me enviando, é muito importante saber que tantas pessoas estão juntas nesta corrente de oração por nosso anjo Gabriel. São pessoas de perto e de longe, mas o desejo é um só, Que Deus possa minimizar o sofrimento do Gabriel.

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