ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje estou meio down, separei uma camisa branca para o Gabriel usar, agora a enfermeira está dando banho nele e daqui a pouco já vai estar bonitão, depois coloco foto e claro!!

Agradeço sim a Deus por tudo, mas lá no fundo meu coração chora hoje, dizem que nesta época do ano ficamos mais sensíveis, concordo plenamente, gostaria de ver Gabriel comemorando também e não só ouvindo os fogos.

Senhor Jesus me perdoe por estar me sentindo assim hoje, lhe agradeço por este ano que está terminando e desejo que o Senhor continue mais e mais junto de nós e de todos os nossos pequenos guerreiros.

FELIZ 2012 a todos que nos acompanharam neste ano de obstáculos, lutas, superações, aprendizado e vitórias.

Deus obrigada pelo presente lindo que me deste este ano, minha luz chamada Sofia.

NÃO HÁ VITÓRIA SEM LUTA.



rsrsrsrs...a enfermeira acabou de me dizer que a camisa social branca não entrou, vai tentar a camisa do ben 10.

5 comentários:

sissi disse...

desejo a voce ao gabriel, Sofia e toda familia um abençoado 2012!
um abraço Sissi

Rodriguinho Pareja disse...

Feliz ano novo, muita saúde e paz para você e todos, parabéns por ser essa mãe maravilhosa, quando eu crescer quero ser igual a você,bjs

Graça disse...

Feliz Ano Novo Linda!!!
Que ele traga muita saúde e alegria pra tds nós!!
Um bj grande! fique com Deus!!

CrisHubner disse...

Ou Linda! desejo a vc, ao Gabi e a Sofia um 2012 abençoado! Um super beijo querida!

aparecida disse...

Oi Linda querida, estou aqui lendo seu blog, como sempre, e pensando em vcs. Eu entendo essa sua sensibilidade maior nessa época, todos ficamos um pouco assim, sinto muitas saudades de queridos que se foram, como meu pai e tia e isso me fragiliza muito, imagino vc com tantas coisas acontecendo.Que vcs tenham um ano novo lindo, que Deus te ajude demais guerreira, e parabéns por sua linda família.Bjos pra vc, Gabriel, Diego e Sofia, que Deus esteja sempre presente em suas vidas.

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