ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Meia-noite chorei muito aqui ao lado do Gabriel, era um choro de alegria e de tristeza. Feliz por estar aqui ao lado dele e triste...

Primeiro dia do ano com emergência médica, Gabriel continua em observação em casa devido a diarreia, estávamos preocupados com o quadro de desidratação, ele está com muita olheira, o médico veio e disse que não é caso de soro na veia, pediu para continuar o que já estávamos fazendo, estamos dando soro via gastro, água de coco e diminuímos o volume da dieta. Estou seguindo as orientações da nutricionista, mas só consegui falar com ela na sexta, acredito que amanhã ela entre em contato, provavelmente tenha que mudar a dieta.

Ontem a noite foi um estresse na hora da troca do plantão, a enfermeira do dia precisava ir embora, mas a enfermeira da noite chegou umas 21h00, ela dormiu a noite toda, já estava trabalhando há 48 horas e pela manhã ainda foi trabalhar de novo. Sem comentários.

Final de ano as enfermeiras somem. rsrs Ano passado quando veio diversas enfermeiras novas nesta época fomos roubados, levaram várias coisas do Gabriel, aparelho de pressão, oxímetro, massageador. Quando precisei usar que comecei a dar falta.

Continuemos a orar por nosso anjo Gabriel e por todas as nossas crianças enfermas.

Que Nosso Mestre Jesus derrame muitas benças neste ano que se inicia.
Depois olhando a foto vi que Gabriel estava me olhando, a perda da visão foi o primeiro sintoma direto da ALD.
As camisas brancas não serviram, aí Gabriel usou a camisa nova que o papai deu a ele. Ficou muito lindo meu príncipe.
Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Cris disse...

Linda,
O meu desejo é que esse ano novo seja diferente do ano q passou, q vc sinta o renovo,força e paz q só o nosso Deus pode nos dar.E, como p/ Deus nada é impossível, que o nosso milagre se concretize.
Nós amamos vcs!

Sintam-se abraçados fortemente por nós!

Aline disse...

QUERIDA DESEJO A VOCE MUITA PAZ E SAUDE! VC E MUITO FORTE E SOU SUA ADMIRADORA! MESMO QUE AS VEZES NOS SENTIMOS DESANIMADOS CREIA TENHA FE NUNCA PERCA ELA UM FORTE ABRACO!

ADALGIZA disse...

Linda...
Mais uma vez venho aki p dizer o qnto admiro sua força e a do Gabriel!!! Q 2012 seja repleto d paz, amor e tdo o q há d bom!!!!
Bjs Adalgiza

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