ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, a nutricionista pediu para adicionar maizena e fiber mais na dieta pra ver se diminui a diarreia que persiste em continuar.



Sofia também está bem.

Sofia está se adaptando com o NAN PRO que é sem lactose Graças a Deus, coloco uma medida de cada.

Vejam minha princesinha...

Hoje peço oração para o menino Arthur (ALD) do RS, ele voltou para o hospital porque está com água no pulmão, o antibiótico não agiu conforme esperado.

Pessoal o João Guilherme mudou de leite novamente antes o leite peptamen já era caro, agora está com o NEOCATE que custa mais de 300,00. Pelo SUS só depois do dia 5 que vai poder protocolar o pedido e depois disso ainda demora mais uns 15 dias pra vir o leite.

Se alguém tiver o leite e quiser vender mais barato por favor me mande um email lindafranco78@gmail.com

Vamos passar a virada de ano em casa novamente para ficar pertinho do Gabriel, ano passado passamos na casa do meu irmão e levamos o Gabriel, mas este ano não da para remover o Gabriel por causa do respirador, aspirador e porque ele está pesadão. Todos virão pra cá! rs

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Débie Mottin Molinari disse...

Fico feliz de saber q ele esta bem! E feliz em ver como a Sophia ta linda!!!

Vcs são mto guerreiros!

Parabéns pela força e que 2012 venha cheio de alegrias e mta saude!

Beijao

Cirleid Bastos disse...

A PAZ DO SENHOR!Acabo de assistir ao filme óleo de Lorenzo e burilando na internet achei este blog. Estarei orando por todos com esta doença e também por suas famílias. Deus em sua infinita bondade nos deu o privilégio de sermos mães e isso é maravilhoso! Mais ainda são os nossos filhos! parece estranho, mas são mistérios de Deus. DEUS ABENÇOE VOCÊ E SUA FAMÍLIA.

Cirleid Bastos disse...

A PAZ DO SENHOR!Acabo de assistir ao filme óleo de Lorenzo e burilando na internet achei este blog. Estarei orando por todos com esta doença e também por suas famílias. Deus em sua infinita bondade nos deu o privilégio de sermos mães e isso é maravilhoso! Mais ainda são os nossos filhos! parece estranho, mas são mistérios de Deus. DEUS ABENÇOE VOCÊ E SUA FAMÍLIA.

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