ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel passou bem à noite Graças a Deus! Às 05h20 precisei desligar o respirador porque estava com a  freqüência alta, isso ocorre quando Gabriel respira junto.

A médica residente da pnuemo comentou que Gabriel faz a respiração de Cheyne-Stokes: caracteriza-se por uma fase de apnéia seguida de incursões inspiratórias cada vez mais profundas até atingir um máximo, para depois vir decrescendo até nova pausa.

Estes últimos dias têm agradecido muito a Deus pelo fato do Gabriel não ter necessitado de UTI, aqui no quarto fico 24 horas ao lado dele.

Dei um banho no Gabriel e logo após fiz uma massagem com creme, depois disso ele relaxa e dorme. A enfermeira comentou hoje que muitas mães deixam de zelar de seus filhos quando estão neste estágio.

Perguntei ao Dr Paulo se podemos descartar a infecção no sangue e ele me disse que não posso mais pensar em apenas um sintoma/diagnóstico, não é igual carro que podemos dizer que a roda dianteira do carro está com problemas, não podemos dizer se é preto ou branco, porque não é preto e nem branco. Disse que temos que ir por exclusão, já veio a neuro, a endócrina, a cardio e a reumato. Estamos no aguardo dos exames solicitados pela reumato.

Resumindo, minha cabeça vai ficando cada vez mais confusa.

Comentou que a evolução da doença pode ser diferenciada em cada criança, assim como alguns vivem 2 anos e outros vivem 5 anos com a ALD, é porque cada um apresenta sintomas  diferentes.

Já que os exames estão normais consideramos que seja a evolução da doença.
Ele disse ainda que vamos passar o natal em casa. Nesta época do ano só ficam os pacientes graves no hospital.
Gabriel
Sabemos que acima de tudo isso tem o médico dos médicos. Senhor, Nosso Pai o que meu coração mais deseja no momento é que Gabriel não sinta dores e que o Senhor faça o melhor por todos nós, se ainda não é o tempo dele que o Senhor possa minimizar suas dores e dar qualidade de vida aos seus dias. Continue me fortalecendo para que eu possa ajudá-lo nesta missão e para que eu também possa cumprir a minha missão. Amém


7 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Amém minha querida!!
Tudo dará certo!!
Bjs

Anônimo disse...

Linda,me desculpe sei de toda a sua luat mas as vezes sinto que esta cansada,que esta prefiro que o Gabrie parta...

Anônimo disse...

Linda você é uma MÃE exemplar, guerreira e muitooo muitooo forte mesmo!!!
Ninguém é capaz de sentir o que o outro está vivenciando, ainda mais quando estammos longe e não sabemos de todos obstaculos e dificuldades que passa...
Sei que passo por aqui todos os dias para saber noticias de vcs, não sei explicar mas sinto um carinho muito grande por vc e pelo Gabriel. Talvez por eu ser mãe tbm, assim tenho noção de como é IMENSO nosso AMOR por um filho...
Bjos e fiquem com Deus...

Lu e Gabriel

Karina Belmont disse...

Tu viste isso, Senhor! Não fiques calado. Não te afastes de mim, Senhor, Acorda! Desperta! Faze-me justiça! Defende a minha causa, meu Deus e Senhor.
Salmos 35:22-23

Pensamento: Às vezes Deus parece estar distante, não nos ouvindo. Pense das centenas de anos que Israel estava na escravidão orando pelo Salvador prometido por Deus. –“Será que Deus está ouvindo”? – eles deve ter pensado repetidamente. Mas, no tempo certo, Deus enviou seu Filho e trouxe libertação. Agradecidamente, Deus não pede que nós “façamos de conta” que tudo está bem quando não está. Ele encheu os Salmos com clamores por libertação e ajuda. Talvez você se encontre numa posição onde estas palavras são suas. Saiba que milhares de participantes do Devocional Para Hoje estão orando hoje por sua libertação imediata e poderosa.

Oração: Todo Poderoso Deus, que seu nome seja reverenciado em todo o mundo assim como é entre os anjos do céu. Mostre o poder e força do seu Reino no nosso dia. Liberte sua Igreja e seus filhos das mãos do Maligno. Liberte seus filhos que estão clamando por sua ajuda com problemas espirituais, familiares, de saúde ou financeira que estão enfrentando. Que nossas vidas sejam para Sua glória, agora e para sempre. No nome de Jesus eu oro. Amém.

Fonte: Iluminalma

Tudo vai dar certo! :)

Taíse disse...

Linda, sei que és forte, pelo menos é essa a impressão que você nos passa de fé e coragem, mas ainda assim sei que a momentos em que estamos mais debilitadas, uma vez que somos seres humanos de carne e osso mas Deus sabe a sua luta.bE Deus continua sussurrando: Não desista, o MELHOR ainda está por vir. Beijos fique com DEUS.

Maria Alice Dias disse...

Linda você é o "Anjo" do Gabriel, Diego e Sofia, seus presentes de Deus. Enxergo você, na Criança e Deus. Paz em Cristo! Maria Alice Dias
Uberaba-MG

A Criança e Deus

Rita Elisa Seda (extraído do livro "Troféu")

Uma criança pronta para nascer perguntou a Deus:
- "Dizem-me que estarei sendo enviado à Terra amanhã... Como eu vou viver lá, sendo assim pequeno e indefeso?"
E Deus disse:
- "Entre muitos anjos, eu escolhi um especial para você. Estará lhe esperando e tomará conta de você."
Criança:
- "Mas diga-me: aqui no Céu eu não faço nada a não ser cantar e sorrir, o que é suficiente para que eu seja feliz. Serei feliz lá?"
Deus:
- "Seu anjo cantará e sorrirá para você... A cada dia, a cada instante, você sentirá o amor do seu anjo e será feliz."
Criança:
- "Como poderei entender quando falarem comigo, se eu não conheço a língua que as pessoas falam?"
Deus:
- "Com muita paciência e carinho, seu anjo lhe ensinará a falar."
Criança:
- "E o que farei quando eu quiser Te falar?"
Deus:
- "Seu anjo juntará suas mãos e lhe ensinará a rezar."
Criança:
- "Eu ouvi que na Terra há homens maus. Quem me protegerá?"
Deus:
- "Seu anjo lhe defenderá mesmo que signifique arriscar sua própria vida."
Criança:
- "Mas eu serei sempre triste porque eu não Te verei mais."
Deus:
- "Seu anjo sempre lhe falará sobre Mim, lhe ensinará a maneira de vir a Mim, e Eu estarei sempre dentro de você."
Nesse momento havia muita paz no Céu, mas as vozes da Terra já podiam ser ouvidas. A criança, apressada, pediu suavemente:
- "Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora, diga-me por favor, o nome do meu anjo."
E Deus respondeu :
- "Você chamará seu anjo de ... MÃE!"

Roberta disse...

Linda, sempre venho aqui saber notícias do Gabriel. O sofrimento de uma criança é algo que somos humanos demais para entender, mas Deus sabe de todas as coisas.

FORÇA. É o que te desejo para que trilhe essa jornada tão dolorosa ao lado do seu amado filho. Ele sente todo o amor que vc derrama sobre ele dia após dia. Que Deus os abençoe, conforte, cure, guarde, leve nos braços quando estiver difícil demais. Tudo vai dar certo e Gabi logo estará em casa.

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