ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de outubro de 2011

Ontem enviei um email para o tribuna@redemassa.com.br  (SBT) falando do leite que as crianças especiais fazem uso via sonda e que o SUS suspende assim que a criança completa 10 anos.

Há tempos estamos nos organizando para fazer algo em relação a isto, são diversas mães que se conheceram aqui no HPP e que mais cedo ou mais tarde vão passar por esta fase.

Hoje pela manhã recebi uma ligação da rede massa e a moça me disse que ela conhece uma mãe que está passando por isso e que já estavam se programado para fazer uma reportagem sobre o Nutren (dieta/leite).

Fiquei muito feliz!!!

Fiz diversas ligações para as mães que conheço e agora vamos torcer para que de algum resultado.

Obrigada Senhor Jesus!



Anotem aí:

Sexta-feira às 10H30 no Hospital Pequeno Príncipe.

Mães de crianças especiais precisamos nos unir para mudar esta realidade.

Conto com vocês!!!

Linda - 9610-1490

CRIANÇAS ESPECIAIS PRECISAM DE UMA ALIMENTAÇÃO ESPECIAL.

Um comentário:

Maria Alice disse...

Querida amiga, podemos construir um novo mundo, desenvolvendo ações como a sua.Deus te abençõe nessa nova caminhada. Beijos com afeto.
Maria Alice

"Você nem sempre terás o que desejas, mas enquanto estiveres ajudando aos outros encontrarás os recursos de que precise".
Chico Xavier

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