ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de outubro de 2011

Nós Acreditamos em Milagres


Visita e presente para o príncipe Gabriel, Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Dia das crianças chegando!!!

Talvez estas datas por si só nos deixam para baixo né!!!..hoje nem vou escrever muito, estou melancólica por demais. Vou deixar que apenas os pensamentos bons e positivos invadam a minha alma.

Fiquem com Deus!!!

MENSAGEM LINDA QUE COPIEI DA AMIGA MARIA ALICE...bjusss


OLHAR PARA CIMA

CERTA VEZ UM JOVEM MARINHEIRO TEVE QUE SUBIR AO MASTRO DURANTE UMA TEMPESTADE.
AS ONDAS LEVANTAVAM O BARCO PARA ALTURAS ESTONTEANTES E LOGO EM SEGUIDA JOGAVAM-O PARA PROFUNDEZAS ABISMAIS. 

O JOVEM MARUJO COMEÇOU A SENTIR VERTIGEM E ESTAVA QUASE CAINDO. O CAPITÃO GRITOU: "MOÇO, OLHE PARA CIMA". 

DE MANEIRA DECIDIDA, O MARINHEIRO DESVIOU SEU OLHAR DAS ONDAS AMEAÇADORAS, E OLHOU PARA CIMA.
ELE CONSEGUIU SUBIR COM SEGURANÇA E EXECUTAR A SUA TAREFA. 

QUANDO OS DIAS DE TRIBULAÇÃO REVOLVEM A NOSSA VIDA, QUANDO AS TEMPESTADES DA VIDA NOS CONFUNDEM, PERDEMOS O EQUILIBRIO E SOMOS AMEAÇADOS DE DESPENCAR. 
ASSIM, DEVEMOS DESVIAR NOSSO OLHAR DOS PERIGOS E OLHARMOS PARA O AJUDADOR.

SE BUSCARMOS A FACE DO SENHOR EM ORAÇÃO E AGARRAMOS A SUA PODEROSA MÃO, NOSSO CORAÇÂO SE AQUIETARÁ.
RECEBEREMOS FORÇA E PAZ PARA PODERMOS EXECUTAR AS NOSSAS TAREFAS EM MEIO AS TEMPESTADES E SEREMOS VITORIOSOS.

Um comentário:

Cris disse...

Linda
Eu andei uns dias c/ muito desânimo...olhando p/ o Vini e não conseguindo acreditar que algum dia essa situação vai mudar. Mal tinha coragem de conversar c/ Deus. Era uma angústia enorme no meu coração, achando q/ nada mais valia à pena. Aí, como na mensagem q/ vc postou, muito linda por sinal, hoje, eu acordei e DECIDI agir diferente...peguei a bíblia, peguei a revista da Escola Bíblica e falei "Deus, eu vou agir pela fé, pois, a minha vontade é de deitar e não acordar mais, mas, pela fé eu vou orar e meditar na Tua Palavra". Fiquei quase 02 horas meditando na Palavra e depois orando por mim, por vc e por todas as crianças enfermas. Eis que depois disso, uma paz invadiu o meu coração e eu voltei a ter a fé q/ sempre tive, voltei a acreditar q/ Deus está no controle e que, verdadeiramente, Ele nos sustenta a cada dia.
Deus está conosco, mesmo q/ a nossa dor seja grande demais. Prova disso, é a vida da sua linda Sofia!!!!!!!!!

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.