ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de outubro de 2011

HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE  - DIA DAS CRIANÇAS - PRAÇA DO BIBINHO






Gabriel está bem, talvez ganhe alta amanhã para ir embora na sexta com home care.

Sofia hoje está pesando 1815 kg. Continua linda e esperta.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros, tem um menino aqui no 514 que os médicos já disseram que não tem mais o que fazer, ele tem um ano e pouco, vamos orar por esta família.




Reportagem sobre dois irmãos portadores de ALD, Ricardo necessita de transplante de Medula Óssea, ambos já são adultos.



Um comentário:

Mestre Lincolino disse...

Que Deus abençoe todos vocês!

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