ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de outubro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Confesso que fiquei para baixo depois de saber desta bactéria resistente que o Gabriel tem na região da traqueo, já deveria estar acostumada, mas mãe não acostuma nunca com essas coisas, pois queremos ver nossos filhos sempre bem. Queremos trocar de lugar com eles. Depois que demos o banho no príncipe almocei e me joguei para baixo do edredom.


Mas como todos já sabem Deus age e muito em minha vida, desci mais cedo para ver a Sofia e para a minha surpresa tiraram a tampa de vidro da incubadora, ou seja, ela está no berço e a fono estava chegando para trabalhar com ela, foi o primeiro atendimento da fono pra ensinar a Sofia a sugar, engolir e respirar ao mesmo tempo, nossa, quanta coisa né!!! E eu pude presenciar este momento evolutivo da Sofia.

Ela tomou 5 ml via seringa com a fono trabalhando e mais 5 ml na mamadeira. Ela ficava procurando a chupetinha (luva) mesmo com a mamadeira na boca, se Deus quiser logo ela vai aprender a fazer tudo.

Ah, fiquei tão feliz e agradeci muito a Deus!!!

Sentir a presença de Deus em nossa vida é gratificante, isso quer dizer que sou merecedora de notícias boas também né. rsrs

É bem aquilo que escrevi hoje pela manhã, o jeito é erguer a cabeça e seguir em frente feliz da vida!!! Pois momentos de alegria têm e muitos. Basta à gente querer enxergar...

Pelo que vi o exame de sangue do Gabriel está normal.


Faça uma lista dos seus momentos de alegria vividos hoje. Vamos...



- acordar pela manhã e poder enxergar a luz do dia, ouvir os sons, poder levantar do sofá, tomar café e exercer as atividades que o dia lhe exige.


- olhar para o lado e ver o Gabriel respirando, perceber que ele acordou no mesmo instante que eu acordei.


- Ver a Sofia fora da incubadora e vencendo desafios com seus 1735 kg.


- ter acesso a internet para fazer e receber o bem.


- Estar num hospital que é referência na America Latina.


E olhe que o dia nem acabou...rsrs

 
Obrigada Senhor Jesus!!!!


Lembre-se da sabedoria da água:

"a água nunca discute com seus obstáculos, mas os contorna."

2 comentários:

Maria Alice disse...

Querida amiga, mãezona Linda do Diego, Gabriel e Sofia.
Cada dia que fico junto com você no Blog, mais te admiro.
Eta... mulher guerreira, exemplo para muitos seres humanos atualmente.
Quanto amor, solidariedade, acolhimento e ternura, mora no seu coração. Emocionante e bonito demais.
Esta semana fiquei sem sair do hospital e lá não temos internet. Só hoje pude vir para a casa da minha cunhada, e estar com você neste espaço que exala fé..
Segue logo abaixo, uma mensagem muito bonita, pra você...
Um carinhoso beijo na Sofia e um bem gostoso na bochecha fofa do Gabriel...
Maria Alice

OLHAR PARA CIMA

CERTA VEZ UM JOVEM MARINHEIRO TEVE QUE SUBIR AO MASTRO DURANTE UMA TEMPESTADE.
AS ONDAS LEVANTAVAM O BARCO PARA ALTURAS ESTONTEANTES E LOGO EM SEGUIDA JOGAVAM-O PARA PROFUNDEZAS ABISMAIS.

O JOVEM MARUJO COMEÇOU A SENTIR VERTIGEM E ESTAVA QUASE CAINDO. O CAPITÃO GRITOU: "MOÇO, OLHE PARA CIMA".

DE MANEIRA DECIDIDA, O MARINHEIRO DESVIOU SEU OLHAR DAS ONDAS AMEAÇADORAS, E OLHOU PARA CIMA.
ELE CONSEGUIU SUBIR COM SEGURANÇA E EXECUTAR A SUA TAREFA.

QUANDO OS DIAS DE TRIBULAÇÃO REVOLVEM A NOSSA VIDA, QUANDO AS TEMPESTADES DA VIDA NOS CONFUNDEM, PERDEMOS O EQUILIBRIO E SOMOS AMEAÇADOS DE DESPENCAR.
ASSIM, DEVEMOS DESVIAR NOSSO OLHAR DOS PERIGOS E OLHARMOS PARA O AJUDADOR.

SE BUSCARMOS A FACE DO SENHOR EM ORAÇÃO E AGARRAMOS A SUA PODEROSA MÃO, NOSSO CORAÇÂO SE AQUIETARÁ.
RECEBEREMOS FORÇA E PAZ PARA PODERMOS EXECUTAR AS NOSSAS TAREFAS EM MEIO AS TEMPESTADES E SEREMOS VITORIOSOS.

Autor desconhecido

Roberta disse...

Bom dia Linda, todo dia quando acordo primeira coisa que faço quando abro o blog é ver seu post pra saber noticias dos anjos, porque sabemos que eles estão sujeitos a bactérias? e porque ainda ficamos chatiadas quando acontece, como se pudessemos evitar neh, e se pudessemos formariamos uma parede em volta deles, mas ele vai superar mais esse e logo estará bem, quanto a Sofia, guti, guti, não vejo a hora de ve-lá, mas não fui aí pois estive muito resfriada e é o que ela menos precisa no momento, mas estou muito feliz com o progresso dela e continuo rezando muito pros dois estarem em casa em breve. Força na peruca amiga!!!!

Guarda-me, ó Deus, porque em ti me refúgio. Digo ao Senhor: Tu és o meu Senhor; além de ti não tenho outro bem. Quanto aos santos que estão na terra, eles são os ilustres nos quais está todo o meu prazer.

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