ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Vivendo um dia de cada vez e fazendo de conta que está tudo bem, cabeça erguida sempre e com um lindo sorriso no rosto!!!

A Alta do Gabriel vai ficar para depois do feriado.

Hoje vão colher uma cultura de escarro e exame de sangue. O rx do pulmão está bem melhor com o uso do antibiótico.

Daqui a pouco vem duas enfermeiras para dar um banho no príncipe.

Ficou pronto o exame da secreção externa da traqueo do Gabriel e deu Staphyloccus aureus – MRSA – O quarto vai ficar com uma plaquinha na porta novamente, jalecos de manga longa no quarto e luvas para manipulação. Serão feitos 3 dias de banho com um sabonete especial e usar um medicamento nas narinas 3 X ao dia.

Posso continuar indo a UTI, preciso só lavar bem as mãos quando entrar e quando sair. Mas, é melhor não pegar ela no colo para evitar a contaminação.
Ela já é tão pequena e tão frágil né, melhor evitar pelo menos uns três dias.

Como sempre tudo está entregue nas mãos de Deus e Ele é quem sabe o que é melhor para cada um de nós!!! Senhor Jesus que seja feito a sua vontade!!! Continue nos fortalecendo, nos guiando, nos amparando a cada dia mais e mais.


Confesso que se não fosse Deus eu já estaria louca em profunda depressão.
Obrigada Senhor por fazer parte da minha vida hoje e sempre.
São dois anos de lutas e vitórias diárias.

Continuem orando por nós!!!

Ótima semana a todos!!!

"Há algumas de suas virtudes que nunca seriam descobertas se não fossem as provações que você experimentou." (Charles H. Spurgeon)

2 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Oi Amiga!!
To evitando passar aí, mas to acompanhando sempre viu!!
Nesse momento, quanto menos contato ele tiver com o externo, melhor, né.
E a pequena, como está a previsão de alta, pra ela?
Sabe que qualquer coisa, sói me ligar né.
Saudades de te dar abraços e ganhar abraços tbém.
Beijão e excelente semana.

Fernanda disse...

Eu sempre venho aqui no blog, mas acho q nunca comentei. Admiro cada vez mais a sua garra e fé. Peço a Deus q continue te abençoando e fortalecendo. Em breve os dois filhotes estarão em casa com a graça de Deus.

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