ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Sofia ganhou alta da UTI e agora está no berçário, estou no hospital com ela, pois precisa ter acompanhante o tempo todo.

Vou  começar a ser mãe da Sofia hoje, lá vou trocar a fralda e dar banho.

Minha mãe foi para MG e agora vamos ter que nos virar, vou revezar com o Mauro já que o Gabriel está em casa. Vou ficar aqui com o coração apertado.

Sofia está pelo SUS e é tudo diferente, só posso ficar com o celular no quarto, tem mais 3 bebês no quarto. Ficamos numa poltrona a lado da incubadora.

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.

Estou sem o computador aqui e quando der vou usar o PC da Lea, mãe do João Guilherme, ele também está internado.

Ah, hoje passou a nossa reportagem no SBT sobre o Nutren. O apresentador até chorou, ficou doido e xingou os políticos corruptos deste nosso Brasil, chegou a ficar de joelhos pedindo respostas do município.


Se Deus quiser logo vamos para casa.


Que seja feito a vontade de Deus!!!


Fiquem com Deus!!!

4 comentários:

Fernanda disse...

Que muito em breve vcs estejam todos reunidos em casa.

Fiquem com Deus!

Priscila Mesquita disse...

Que boa notícia sobre a pequena Sofia.
Estou na torcida para que vocês voltem logo para casa.
Beijos para todos,não esquecendo do gato Gabriel.

Com carinho, Priscila.

Roberta disse...

estamos mobilizando as pessoas para orar pela Vitoria de Cristo. Joana informou que ela está internada na uti devido a uma infecção, desde ontem. esta sedada e intubada. me parece que já ta melhor, mas Joana pede orações.

Perla Machado disse...

Linda desculpe minha ausencia, Sofia já nasceu? logo logo estarão todos juntos em casa com a graça de Deus. Sobre o plano de saúde dela veja direitinho pois a mãe tendo, pelo que sei é automatico a criança que nasce ter, basta em 3 dias vc assinar a documentação ou dependendo do plano apenas avisa-los formalmente e enviar cópia da certidão de nascimento... boa sorte felicidades se cuida
Bj no Gabriel

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.