ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite Gabriel dormiu com a mamãe, ai que delícia, na verdade ele ficou mais acordado do que dormindo e agora pela manhã só dormiu, agora são 13h00 e ele continua dormindo. Eu levantei às 11h00 é muito bom ficar deitada ao lado dele, é uma troca de energia muito boa, mas ele está tão grande que nem tem graça mais de ficar fazendo carinho nele, perece que ele nem gosta mais. rsrs

Gabi na cama  da mamãe...adooooooooooooooooooooro


Parabéns para a Sofia que hoje está completando 1 mês de vida...te amamos muuuuuuuuuuuuuito.



4 comentários:

Mari disse...

Boa Tarde Linda!
Que gostoso qdo podemos ficar agarradinhos aos nossos filhotes , como é bom qdo ainda abrimos nossas asas e podemos acolhe-los , como o tempo passa , já faz um mes que a Sofia nasceu , um gde bjo a tds
Marilene e Camila

Simone disse...

Parabéns Sofia!! saúde pra todos vcs!

Graça disse...

Parabéns princesa!!!
muita saúde e luz!!

Joana disse...

Querida Linda! Que bom saber destas boas notícias que a Sofia está ganhando peso e mamando na mamadeira, com um mês de vida! que linda, parabéns!!
Que bom também o Gabriel estar melhor em casa e poder desfrutar desse momento tão maravilhoso com vc.
Lembro durante os 5 primeiros meses de vida que a Vitória ficou internada, meu maior sonho era poder levar ela para casa, colocar ela do meu lado na minha cama e dormir abraçadinha com ela, pois no hospital isso não era possível.
Que Deus proporcione muitos mais momentos especiais com seus filhos lindos.
beijos
Joana

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