ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem a noite fomos visitar a Sofia, pude dar a mamadeira a ela pela primeira vez, parece que nunca fiz isso, é tudo tão diferente e mágico. Depois de um mês que estamos segurando-a com mais segurança, percebemos que ela realmente não quebra, ela estava com os olhos esverdeados bem abertos e chorava procurando a mamadeira, mas o gosto do leite é tão ruim que ela aceita bem pouco, como ela já sabe que o gostos é ruim né?  ruim a partir do que? pois ela ainda não conhece o leite "gostoso" e doce.....rsrs

Gabriel está bem Graças a Deus, dormiu até umas 16h30 e aí voltou para seu quarto depois de fazer muito xixi na minha cama, sorte que eu havia colocado um forro por baixo, já conheço a peça...rsrsrsrs

Daqui a pouco alguns alunos que irão fazer trabalho sobre ALD vão vir aqui em casa nos conhecer e saber mais sobre a doença. Eles acharam o blog e por coincidência moram meio próximos daqui.

Pessoal, olhem que linda esta mensagem, este é o tipo de mensagem que deveria ficar na parede do quarto. Para que todos os dias pudéssemos lembrar que cada dia é uma oportunidade nova, a chance de escrever uma nova história.



DIA DE LUZ


O despertador toca e você acorda. Abre os olhos e torna a contemplar as mesmas cenas do ontem.

Pela sua mente ágil, as dores sofridas passam em cenário cinematográfico.
Você sente o corpo dolorido e cansado. Na boca, o gosto da amargura, que como fel, lhe fere o paladar.

Novo dia... Contudo, embora a noite de sono, não serão novas as lutas.
Os problemas financeiros não se solucionaram no intervalo de algumas horas. A enfermidade que se abateu em seu lar não partiu. Ao contrário, você a sente mais presente do que nunca, nos gemidos que já lhe chegam aos ouvidos.

Há que erguer-se do leito e retornar às lutas. A mesma luta.

Você sente desânimo e pensa: Por que Deus não me tirou a vida, enquanto dormia? Sinto-me exausto. Não desejo mais sofrer, nem lutar.

No entanto, os minutos correm céleres e é preciso retomar as atividades.

Entre a tristeza e o desalento, você se ergue e abre a janela.

Neste instante, o sol lhe bate em cheio na face e ilumina o seu quarto.
Faz-se luz e a luz espanca as trevas.

É novo dia! - Informa-lhe o sol.

Há alegrias no ar! - Cantam os pássaros.

A brisa da manhã o envolve e a natureza toda o convida a reformular suas disposições íntimas.

Pare um instante. Encha os seus pulmões com o ar renovado da manhã. Respire profundamente. Contemple o azul do céu e dirija ao Criador a sua prece.

Prece de gratidão por mais um dia no corpo. Em vez de rogar a Deus que lhe tire a vida, rogue-Lhe forças para o combate.

É dia novo. Você não pode imaginar o que a Divindade lhe reservou para hoje.

Pense em quantas pessoas almejariam estar em seu lugar, agora.

Enfermidade, dor, desemprego são problemas a serem administrados e equacionados, ao longo da existência.

Recorde que a Divindade lhe providenciou um dia de luz para você treinar, outra vez, disciplina, paciência, perdão.

Não perca a oportunidade. Não jogue fora as chances de crescimento e resgate.

E hoje, enquanto você sofre, luta e espera, alegre-se com os sons da vida, com o sorriso das crianças, com o colorido da Natureza que o Pai Criador dispôs especialmente para você.

Sorria. As lutas poderão ser semelhantes, mas não idênticas.

Porque dia como este nunca houve e não haverá outra vez.

Deus não se repete. Detenha-se a descobrir detalhes e observe a riqueza que o circunda.

Amigos, colegas, brincadeiras, abraços.

Nada será igual ao que já foi.

Desfrute deste dia integralmente, porque dia igual a este só se vive uma vez.

Cada dia é bênção nova. Cada minuto é oportunidade espontânea de crescimento.

Pense nisso!

Um comentário:

Silvana disse...

linda não consegui ler a mensagem,tava toda cortada faltando palavras

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