ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem à tarde quando fui visitar a Sofia fui surpreendida quando a enfermeira disse que poderia pegá-la no colo, depois de 17 dias pude pegar a princesa e falar no seu ouvido que a amo muito, são 1785 kg de muito amor, renovação e luz. Ela só dormiu enquanto ficou no meu colo, mas às vezes dava umas resmungadas, nem tamanho tem, mas já sabe resmungar. Foi um forma dela dizer que estava feliz também. rsrs


A Rosa mãe da Juju veio nos visitar e entrou junto comigo na UTI, ela presenciou a minha felicidade.

O médico que passou para dar as informações para as mães é um médico maravilhoso, explicava tudo com detalhes.

Eu e a Rosa ficamos emocionadas quando ele parou para conversar com os pais de um bebê próxima da Sofia, explicou tudo o que aconteceu e tal, mas não disse com todas as letras: “sua filha é especial”, para os pais leigos não é fácil chegar a esta conclusão, ele disse que já viu de tudo nestes 20 anos de pediatria, já viu bebês saudáveis se arruinarem assim como bebês doentes ficarem ótimos. Pediu para eles rezarem. Faltou oxigênio quando o bebê nasceu devido a uma parada respiratória.

A Rosa viu um filme passar em sua mente, já que ela passou por tudo isso e só depois de uns meses é que falaram para ela o que realmente havia acontecido com a JUJU. http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

A médica/chefe da UTI me liberou da dieta hoje e da amamentação, pois aqui no hospital com o Gabriel é impossível fazer a dieta e até mesmo depois com a Sofia em casa quando houver outros internamentos do Gabriel não vou poder continuar amamentando. Infelizmente Gabriel fica mais no hospital do que em casa. Ela está tomando Alfaré por enquanto.

A psicóloga me disse que mães com crianças saudáveis e com uma rotina dentro do “normal” deve sim amamentar seus filhos, pois é muito importante, mas não é para eu me sentir culpada por não poder amamentar.

Gabriel continua com bastante secreção.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Mari disse...

Querida Linda!

Esse gde amor que vc dedica aos seus filhos vc já os alimenta do que mais eles precisam que é desse Amor Incondicional,Bjos

Marilene e Camila

Roberta disse...

Nossa Linda, vc contando passou um filme até pela minha cabeça, que momento dificil, tomara que essa familia fique bem e de muito amor a seu bebe, continuo com muitas orações pra Sofia e não vejo a hora de ir ve-la tb, e claro o Gabriel lindão.
Bjs e fiquem com Deus

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