ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Programei o celular para despertar às 03h00 da manhã para eu dar uma olhadinha no Gabriel, deitei quase uma da manhã e preocupada, pois pouco antes Gabriel se afogou novamente com a saliva, ontem foram uns 3 episódios, pouco antes das 03h00 eu acordei e o respirador estava com freqüência alta, tirei o respirador e aspirei, deixei-o sem respirador, pois ele estava respirando e com isso aumenta a freqüência, a respiração é irregular, mas a saturação ficou em 97/98 e sem oxigênio. Voltei a ficar preocupada com medo de dormir com ele fora do respirador, orei, me acalmei e dormi. Acordei às 05h30 quando a enfermeira veio fazer uma medicação, assustada olhei para o Gabriel e ele estava bem. Até agora ele está dormindo e fora do respirador. Como diz o Dr Paulo, Gabriel não tem padrão.


Obrigada Senhor Jesus por esta noite tranqüila e obrigada por mais esta manhã iluminada.

Ontem à noite consegui conversar com a médica residente da UTI, ela comentou que eles estão suspeitando que a Sofia tenha Intolerância a lactose, hoje vou pegar uma dieta para mim, serão três semanas de dieta sem lactose para voltar a dar o leite para a Sofia. No momento ela está tomando o leite ALFARÉ.

Hoje à tarde vou conversar com a pediatra. Agora pela manhã eu aguardo a visita dos médicos para conversar sobre o Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

Obrigada pelas mensagens lindas que estão me enviando. Sem dúvida Deus é maior que tudo.

Quero pedir oração para o menino Arthur, ele vai fazer gastrostomia. http://valonevalone.blogspot.com/

Vamos orar por nossas crianças guerreiras hospitalizadas ou em seu lar recebendo os cuidados dos familiares.

Esses dias um enfermeiro que cuida do Gabriel comentou que no Hospital Evangélico tem vários casos de pacientes adultos com doenças crônicas abandonas por seus familiares. Sabemos que aqui no HPP também existem várias crianças que foram deixadas por aqui. Vamos orar por todos!!! Que cada um possa cumprir a sua jornada com a ajuda de Nosso Mestre Jesus.

Sofia com 1785 kg hoje, fiquei  feliz em ver ela de roupas hoje...Glória a Deus!!!
Só a tarde vou poder falar com a pediatra sobre a minha dieta.
A enfermeira daqui do posto 500 questionou: porque você gosta de tudo mais difícil Linda? rsrs

3 comentários:

Celi disse...

Deus maravilhoso, sustenta a vida desta mãe que clama por misericórdia e milagre por seus filhos.
Estende as tuas mãos e unge com o oleo da tua graça a vida destes dois pequeninos, cura estas duas crianças, acalma, conforta e fortalece esta mãe. Faz deste dia um marco renovador na vida desta família pois cremos que todas as coisas contribuem para o bem daqueles que amam a Deus e eu creio que o milagre já foi decretado sobre a vida desta família.
Que tudo seja para honra e glória. Amém.
Bj e um forte abraço.

Anônimo disse...

Você é forte, guerreira, especial, corajosa, continue confiando em Deus, se o Gabriel e a Sofia cruzaram o seu caminho, não foi à toa.

Anônimo disse...

Não os conheço mais peço a Deus pelo gabriel pela Sofia e principalmente por vc que precisa estar firme pra cuidar deles.Fiquem com Deus.

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