ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite ignorei meu medo e deixei Gabriel sem respirador, ele passou a noite toda super bem, o oxímetro não apitou uma vez se quer. Glória a Deus!!!


Ele tem brigado com o respirador e neste caso fica dando pressão alta.

A secreção deu uma diminuída. Hoje ele vai refazer o rx do pulmão.

Ontem à tarde minha cunhada ficou aqui e eu fui em casa com o Mauro buscar roupas, aproveitei e fui rapidinho no salão fazer uma escova no cabelo (levantar a auto-estima), voltei com outra energia.

Ontem foi a vez de o Mauro pegar a Sofia no colo, chegou aqui no quarto do Gabriel com um sorriso enorme no rosto.

À noite fui vê-la novamente, ela estava dormindo e ficava sorrindo de vez em quando.

Sofia, tão pequena e tão capaz de nos fazer feliz.

Lembrei agora pela manhã que meu parto estava agendado para ontem...rsrs

Deus sabe de tudo!!! O amanhã realmente a Deus pertence, não sabemos de nada, estou aprendendo a fazer planos para o próximo segundo ou minuto apenas.

Dia lindo hoje!!!

Que todas as mães de ALD possam receber toda a energia que Nosso Mestre Jesus nos oferece diariamente, através das paisagens, flores, cheiros marcantes, das amizades, dos nossos anjos guerreiros, através de um sorriso amigo, uma mensagem de amor.

Somos mães aprendo a viver cada instante com muita intensidade ao lado dos nossos filhos enquanto assim Deus permitir!!!

Fico aqui admirando o Gabriel, dando muitos beijos e dizendo que o amo muito. É o que está ao meu alcance.

Gabriel está um moço!!! Obrigada Senhor Jesus por existir um Anjo em minha vida!
 
Fiquem com Deus!!!
 
Beijos a todos que nos acompanham, amo cada um de vocês!!

Um comentário:

Simone disse...

Linda!!! sempre em orações por vcs!! Realmente Gabriel ta ennOORRMMMEEEEEE!!! benza Deus!!!! que meninão!!!! que Deus os abençoe sempre!!!! bjos

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