ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia voltou a se alimentar depois de 4 dias em jejum, está tomando 2ml de leite a cada três horas de início, só 2 ml mesmo, não digitei errado. rs

Os médicos estavam suspeitado de uma doença comum em prematuro, ela estava com o instestino inchado e foi feito rx diariamente para acompanhar, mas Deus na sua misericórdia veio ao nosso encontro e fez com que a doença não se confirmasse. Orei muito esses dias e como sempre entreguei em Sua Mãos. Que Deus possa continuar junto de nós nos abençoando mais e mais. Obrigada Senhor Jesus!!!

Esses dias foram de angústia para mim, o leite acabou secando, mas hoje vou conversar com a pediatra sobre o remédio que ajuda a descer o leite.

As orações nos mantém firmes e fortes!!!

Deus Abençõe a todos...

Princesa da mamãe, logo você estará em casa...você também veio ao mundo para nos ensinar o amor, não poderia ser diferente né, sendo irmã do Gabriel é outra lutadora.
Fiquem com Deus!!!

Excelente final de semana a todos!!! Façam a diferença neste mundo "capitalista"...

Hoje quero pedir oração em especial para o Sr. Fernando, portador de ALD aos 46 anos.

5 comentários:

Celi disse...

Querida, para DEus absolutamente tudo é possível, ele cuida dos nossos melhor do que nós com todos os nossos esforços poderemos cuidar. Ele já ouviu sua oração e clamor desde o primeiro dia!! Fique firme!!

Graça disse...

Muito obrigada Linda querida!!
Que Deus te abençoe e te ilumine sempre!
Deus sempre coloca pessoas especiais na minha vida, e você é uma delas!
Fique com Deus!!

Mari disse...

Cara Linda!

Sua filhinha é simplesmente linda , tem para quem puxar, olhe só a mamãe , o irmao e com certeza também mto guerreira , pois enfrentou tds esses meses , e nunca reclamou, um gde bjo em todos

Marilene e Camila

monique disse...

Amiga!meus parabéns,nem sabia que a Sofia já tinha chegado...ela é linda.Onde estão?e o Gabi?

Maria Alice disse...

Amiga Linda, "a fé em Deus nos faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível".

A semana passada fiquei direto no hospital. Voltei hoje para a casa da minha cunhada.
Desde que vim para BH em maio, foi neste domingo que ouvi pela primeira vez, a voz da mamãe pelo rádio celular. Ela não sabe mais quem sou sua filha. Não consegui falar nada, chorei demais com sua voz doce, meiga, carinhosa. Só segurando na mão de Deus para ser forte e viver caminhando na fé.
Beijinhos na Sofia e Gabriel. Abraços para Diego.
Amiga, minha grande admiração por você!
Maria Alice

O ANJO E O AMIGO

Um anjo não nos escolhe, Deus nos atribui. Um amigo nos toma da mão e nos acerca de Deus.

Um anjo tem a obrigação de cuidar-nos. Um amigo nos cuida por amor.

Um anjo te ajuda evitando que tenhas problemas. Um amigo te ajuda a resolvê-los.

Um anjo te vê sofrer, sem poder te abraçar. Um amigo te abraça, porque não quer ver-te sofrer.

Um anjo te vê sorrir e observa tuas alegrias. Um amigo te faz sorrir e faz parte de tuas alegrias.

Um anjo sabe quando precisas que alguém te escute. Um amigo te escuta, sem dizer-te que precisas.

Um anjo, em realidade é parte de teus sonhos. Um amigo, compartilha e luta para que teus sonhos,
sejam uma realidade.

Um anjo sempre está contigo, sabe defender-te. Um amigo, quando não está contigo, não só te defende,
também pensa em ti.

Um anjo vela teu sonho. Um amigo sonha contigo.

Um anjo aplaude teus triunfos. Um amigo te ajuda para que triunfes.

Um anjo se preocupa quando estás mal. Um amigo se dedica para que estejas bem.

Um anjo recebe uma oração tua. Um amigo faz uma oração por ti.

Um anjo te ajuda a sobreviver. Um amigo vive por ti.

Para um anjo, és uma formosa missão que cumprir. Para um amigo, és um tesouro que defender.

Um anjo, é algo celestial. Um amigo é a oportunidade de conhecer o mais formoso que há na vida,'o amor e a amizade'.

Um anjo quer ser teu amigo. Um amigo, sem compromisso, também é teu anjo.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.