ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está no quinto andar e a Sofia está no segundo andar do HPP.


Gabriel está internado desde domingo a noite devido ao aumento de secreção, (eu estava sem computador aqui no hospital) ontem foram feitos os exames e hoje a Dra Mara me disse que o Hemograma deu alterado para infecção mesmo e o Rx do pulmão também mostra muita secreção do lado direito, hoje à tarde Dr Paulo veio e disse que vai manter o antibiótico que a Dra Mara prescreveu e que vai refazer o rx na sexta, ele comentou que o rx mostra uma pneumonia, a quantidade de aspiração aumentou muito, eu sempre me preocupei muito com pneumonia, mas se Deus quiser vai tratar e logo Gabriel estará bem. Que seja feito a vontade de DEUS!!!

Aumentou muito a saliva também, agora mesmo tive que aspirá-lo correndo e chamar a enfermeira, ele tem se afogado com a saliva. Gabriel tem dormido bastante.

Apesar de tudo é bom estar aqui perto dos dois, tenho visto a Sofia 3 vezes ao dia.

Sofia hoje já está com1700 kg. Pediram para comprar uma chupeta para ela.

Tenho esgotado o leite pelo menos 2 vezes ao dia, ainda tem saído pouco, mas Sofia está com 8 ml de leite ainda a cada 3 horas e vitamina direto na veia. Tenho tomado muiiiiiiiiiiiiiita água.

Ontem a pediatra me deu a receita do equilid, antidepressivo que acalma e com isso o leite tende a aumentar. Tudo está entregue nas mãos de Deus!!!

Fui agora a pouco na UTI para falar com a pediatra, mas me pediram para ligar lá pelas 21h30. A pediatra da tarde suspendeu o leite materno para observação.

Ainda não peguei a Sofia no colo (terei que reaprender tudo), fico ao lado da incubadora admirando a sua beleza, hoje eu disse que ela é perfeita aos olhos do Pai (linda canção de Aline Barros). Sofia é ligada no 220, dormindo ela fica com a perna erguida e mexendo os braços...rsrsrs...acordada então, ela não para de se mexer.


Sabe, tenho me sentido impotente em relação a tudo. Sei que estou fazendo o “possível” para os meus filhos, mas ah! como eu queria poder fazer mais para que eles melhorassem ou talvez não precisassem passar por nada disso, sabemos que nem tudo está ao nosso alcance e sabemos também que Deus é maior que tudo!! Só tenho tido disposição porque Deus está no controle de tudo, em minutos vivo emoções ao extremo, são momentos de alegria intercalados com momentos de preocupação e medo. Mães de crianças especiais sabem bem o que é isso. Estou muito chorona de domingo para cá. Como dizem, choro vendo propaganda de margarina, choro olhando para a parede.

Seguimos em frente sempre pedindo a Deus mais e mais força e amparo para que possamos cumprir a nossa jornada.

Deus Abençoe a todos pelas orações!!


Maria Alice, achei lindo e coloquei aqui esta frase.

"a Fé em Deus nos faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível".

Vejam que lindo o cartaz que a Márcia do HPP fez..obrigada querida amiga...


ALGUMAS MÃEZINHAS DE CRIANÇAS ESPECIAIS, NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE, ESTÃO JUNTANDO LATAS DE LEITE (OU DE NESCAU) VAZIAS, PARA ELAS FAZEREM ARTESANATO PARA O NATAL.

DESTE MODO, PODEM VENDER ESSAS LATAS DECORADAS (FICAM LINDAS!) PARA CONSEGUIREM RECURSOS DESTINADOS À COMPRA DE REMÉDIOS E OUTRAS NECESSIDADES.

VAMOS AJUDAR?

É SÓ JUNTAR ALGUMAS LATAS, PODEM ME AVISAR, QUE A GENTE DÁ UM JEITO DE PEGÁ-LAS.

COMO EU TRABALHO NO HPP, LEVAREI AS LATAS ATÉ LÁ.

QUEM PUDER CONTRIBUIR COM GUARDANAPOS COM DECORAÇÃO NATALINA, DESDE JÁ AGRADECEMOS.

“Sonho que se sonha só é só um sonho que se sonha só.

Mas sonho que se sonha junto é realidade!”

Um beijo e obrigada!

Márcia

5 comentários:

luciane disse...

olá amiga!!! o amor que sentes em seu coração move montanhas.
Tudo É Amor
Vida-É o Amor existencial.
Razão-É o Amor que pondera.
Estudo-É o Amor que analisa.
Ciência-É o Amor que investiga.
Filosofia-É o Amor que pensa.
Religião-É o amor que busca Deus.
Verdade-É o Amor que se eterniza.
Ideal-É o Amor que se eleva.
Fé-É o Amor que se transcende.
Esperança-É o Amor que sonha.
Caridade-É o Amor que auxilia.
Fraternidade-É o Amor que se expande.
Sacrifício-É o Amor que se esforça.
Renúncia-É o Amor que se depura.
Simpatia-É o Amor que sorri.
Altruísmo-É o Amor que se engrandece.
Trabalho-É o Amor que constrói.
Indiferença-É o Amor que se esconde.
Desespero-É o Amor que se desgoverna.
Paixão-É o Amor que se desequilibra.
Ciúme-É o Amor que se desvaira.
Egoísmo-É o Amor que se animaliza.
Orgulho-É o Amor que enlouquece.
Sensualismo-É o Amor que se envenena.
Vaidade-É o Amor que se embriaga.
Finalmente, o ódio que julgas ser a
antítese do Amor, não é senão o
próprio Amor que adoeceu gravemente.

Chico Xavier

estamos orando por vocês. Deus os abençõe muiiiiiiiiito. grande abraço fraterno à todos. bjos

Roberta disse...

Oh querida amiga, Deus esta contigo e logo toda essa fase vai passar, a Sophia vai pra casa e o Gabriel tb, estou rezando muito por vcs.
Amor tudo sofre,
tudo crê,
tudo espera,
tudo suporta,
o amor jamais acaba.
Apóstolo Paulo
Bjs e fiquem com Deus

Cris disse...

Linda,
Amada do Senhor, vc disse tudo...só tem tido disposição por que Deus está no controle...às vezes achamos q não vamos aguentar, q é muito pra nós, mas, lá vem Ele e nos levanta c/ muita força de novo...e é isso q Ele tem feito c/ vc. Vc é uma guerreira do Senhor! Eu te admiro muito! Que Ele continue te sustentando e logo, logo, vc terá a sua Sofia nos braços. um beijo p/ todos, um muito especial no Gabi.

Celi disse...

Querida,através da dificuldade e muitas vezes tristeza Deus tem impactado a vida de muitas pessoas!!!Você, aquela antes do GAbriel nascer não existe mais, pois a cada dia Deus fez vc crecer, amadurecer, mudou seu coração, seu foco de atenção!!Deus é fiel, não se esqueça que inúmeras vezes nossa benção parece que não vai chegar mas ela chega SEMPRE na hora certa de Deus.
Lembra da história de Abraão? quanto tempo entre a pormessa de Deus e a concretização? foram quase 20 anos; Josué? muitos e muitos anos!! Por que?? por que Deus trabalha em áreas de nossas vidas,modifica nosso caráter, nos torna melhores!!
Eu creio que sua vida e dos seus filhos estão escondidas na poderosa mão de Deus e creio que o melhor ele fará!!!Que Deus acalme seu coração, traga paz, conforto, abrigo e que vc possa em nome de Jesus levar seus filhos para casa! Um beijo e um grande abraço em nome de Jesus!

Dete disse...

Mãe carinhosa, mãe dengosa
Mãe amiga, mãe irmã
Mãe sem ter gerado é a mãe de coração

Mãe solidão,
Mãe de muitos, mãe de poucos
Mãe de todos nós, Mãe das mães
Mãe dos filhos
Mãe-pai: duas vezes mãe

Mãe lutadora e companheira
Mãe educadora, mãe mestra
Mãe analfabeta, sábia mãe
Mãe dos simples e dos pobres
Mãe dos que nada têm e dos que tudo têm
Mãe do silêncio, mãe comunicação

Mãe dos doentes e dos sãos
Mães dos que plantam e dos que colhem
Mãe de quem nada fez e de quem compra feito

Mãe de quem magoou e de quem perdoou
Mãe rica, mãe pobre
Mãe dos que já foram, mãe dos que ficaram
Mãe dos guerreiros e dos guerreados

Mãe que sorri, mãe que chora
Mãe que abraça e afaga
Mãe presente, mãe ausente
Mãe do sagrado, mãe da luz
Mãe de Jesus e mãe nossa.

Mãe, simplesmente mãe.

Continua orando pelos seus filhotes lindos e também por você pra ter sempre muita força!Beijinhos

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