ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de outubro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Sofia hoje está com 1900 kg Graças a Deus!!! hoje ela estava chorona e tinha que ficar colocando a chupetinha (improvisada) na boca dela. Acho que semana que vem já começam a transição do leite.

Sabe, estou com uma sensação muito estranha, impotência de novo, acabei de ganhar um bebê e parece que não tenho! Quando você ganha um bebê e já fica com ela e em dois dias vão para casa viver uma vida nova, ah! tudo é tão bom e comigo não aconteceu isso!

Me sinto distante da Sofia, sofro em poder ficar pouco tempo com ela e depois deixá-la.

Estou feliz pela alta do Gabriel, amanhã vamos para casa, mas a Sofia vai continuar aqui.

Agora a pouco Gabriel estava com muita secreção na traqueo e na boca, vi o sofrimento dele e no impulso gritei: Meu Deus até quando o Senhor vai permitir este sofrimento?

Hoje a Dra Mara me apresentou a Patricia, mãe do Vinicius que está no 506, nossa, que mãe maravilhosa, venceu e continua vencendo desafios.

Neste internamento também conheci a Andreza, mãe do Allan. Allan tem um irmão gêmeo que é saudável, sua mãe é outra guerreira, aliás mães de crianças especiais são "quase" todas especiais.

Está chegando a hora da reportagem, que Deus nos ajude a transmitir o que necessitamos, aliás o que nossas crianças necessitam. Com este tempo chuvoso vai ficar mais difícíl para as demais mães virem com suas crianças até o hospital, mas espero que façam um esforço e que venham mesmo sem suas crianças.

Senhor Meu Deus, que o Senhor possa continuar me fortalecendo a cada dia, Senhor confesso que tem dias que não tenho força nem para lhe pedir pelos meus filhos, mas o Senhor conhece o meu coração. Tenho feito o possível sim pelos meus filhos, mas ao mesmo tempo me sinto impotente demais, pois parece que não posso fazer mais nada, a não ser lhe pedir e confiar na Tua vontade.

Senhor, eu sei que cada pessoa vem com a sua missão a ser cumprida aqui no plano terrestre e que nada é por acaso nesta vida. Que o Senhor possa nos auxiliar, nos guiar, nos amparar, e nos ajudar a cumprir a nossa missão, minimiza Senhor o sofrimento dos nossos Anjos guerreiros. Amém

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES!!!

2 comentários:

Maria Alice disse...

Amiga querida, segue para você reflexões do Padre Fábio de Melo.
Beijos com amor e muita admiração.
Maria Alice


"Nos dias de hoje, cada vez mais, acentua-se a necessidade de ser forte. Mas não há uma fórmula mágica que nos faça chegar à força sem que antes tenhamos provado a fraqueza."


"A vida requer cuidado. Os amores tambem. Flores e espinhos são belezas que se dão juntas. Não queira uma só, elas não sabem viver sozinhas...
Quem quizer levar a rosa para sua vida, terá de saber que com elas vão inumeros espinhos. Não se preocupe a beleza da rosa vale o incômodo dos espinhos..."

"Não entendo a tristeza como ausência de felicidade. Acho que elas coexistem. Somos felizes e tristes. Felizes porque tentamos entender a nossa missão. Tristes porque assim tem de ser. A tristeza nos empresta respeito ao outro e percepção mais aguçada da dor. Talvez tristeza seja ausência de alegria, de riso fácil, não de felicidade".

"...e mesmo quando a visão se turva, e o coraçao só chora, mas na alma há certeza da vitória".

"Na sua vida, não tenha medo de ser fraco, já que a fraqueza representa capacidade de amar".

"Deus pega em nossas mãos e nos mostra o que pode ser feito".

"...Quando a noite esconde a luz
Deus acende as estrelas"!

Rodriguinho Pareja disse...

É Linda também sinto essa sensação de impotência, pois cada dia que passa o Rodriguinho esta mais magro, vamos começar uma nova dieta, se não der ceto ele vai ter que colocar gastro,também estou chorosa e as vezes descontando meu nervosismo nos outros,e parece que tem que acontece tudo ao mesmo tempo, não tenho tanta força.
Bjs fica com Deus e logo a sofia vai para casa.

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