ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Pessoal olhem isso, que lindoooooooooooooooooo


Oi Linda, apresentamos nosso trabalho sobre a ADL nesta quarta-feira, todos acharam linda a história do Gabriel e muito interessante também, colocamos o endereço do seu Blog no trabalho e muitos estão visitando.

Tiramos a nota máxima no trabalho, e eu e o meu grupo da escola, estamos agradecendo você pela ajuda, todas as informações que você me passou foram muito úteis.
Obrigada mais uma vez, continue sempre essa pessoa simpática que eu seu que você é, e continue sempre buscando o melhor para você, para o Gabriel e para a próxima integrante da família que está a caminho.

Beijos
Bruna
 
 
Fico muito feliz em poder ajudar a divulgar esta doença de alguma forma, no início da doença eu tinha duas opções:
 
ficar em casa fechada para um mundo cruel que havia se iniciado de uma hora para a outra ou sair em busca de qualidade de vida para o Gabriel e me apegar a Deus em todos os momentos da minha vida.
 
Adivinhem?

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